Bonjour à tous j'ai trouvé une émission sur la fibromyalgie (merci à l'asbl fibro aide) qui est très bien faite.
La fibromyalgie
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samedi 27 novembre 2010
samedi 15 mai 2010
mercredi 12 mai 2010
12 MAI 2010 Journée Mondiale Pour la Fibromyalgie
Aujourd'hui c'est la journée mondiale pour la fibromyalgie
Je souhaite à tout les malades pour cette journée d'aller le mieux possible, d'avoir un peu de repos au niveau des douleurs.
Mais j'espère surtout qu'un jour on soit tous débarrassé de cette sale maladie.
Médecin, firme pharmaceutique, chercheur écoutez ce cris de douleurs poussé par des milliers de gens de par le monde, nous ne sommes pas des quantités négligeable, nous avons droit à une vie sans souffrance, fatigue insurmontable et autre maux.
Nous ne demandons pas d'avoir droit à une vie extraordinaire, juste une vie normale, avec les mêmes joies et soucis que tout le monde.
Aidez nous à enfin voir la vie autrement que par le filtre de la douleur.
Vous tous mes compagnons de douleur, continuez à vous battre, la vie malgré les souffrances vaut la peine.
Profitez des petits moments de répit quand ils surviennent, vivez vos moment de bonheur à font comme s'il était le dernier.
Car tous se qui vous permettra de garder un bon morale, vous aidera à "mieux supporter" les douleurs.
Courage à tous.
Hé enfin je voudrais dire à notre entourage, que je sais bien que se n'est pas toujours évident de vivre avec nous, car vous devez vous sentir terriblement impuissant face à nos douleurs.
Mais soyez patient avec nous, on voudrait bien vivre normalement, vous donner une vie plus douce, mais on ne sait rien n'y faire.
Ne nous en voulez pas, sinon la vie devient impossible à gérer entre la maladie et la tension du à l'incompréhension.
Par contre pour ceux d'entre vous qui nous aimez comme nous sommes, vous n'imaginez pas la force que votre amour nous donne face à la maladie, merci du font du coeur pour ça et ici je pense à mon compagnon sans qui j'aurais déjà souvent baisser les bras.
Pour tout les gens qu'on rencontre dans la vie, vos jugement négatifs peuvent nous faire beaucoup de mal, ce n'est pas parce que on ne voit pas les stigmates de notre maladie, qu'elle n'existe pas.
Écoutez nous et respectez nous, nous vous en seront reconnaissant.
Je vous souhaite à tous et toutes une très bonne journée
Je souhaite à tout les malades pour cette journée d'aller le mieux possible, d'avoir un peu de repos au niveau des douleurs.
Mais j'espère surtout qu'un jour on soit tous débarrassé de cette sale maladie.
Médecin, firme pharmaceutique, chercheur écoutez ce cris de douleurs poussé par des milliers de gens de par le monde, nous ne sommes pas des quantités négligeable, nous avons droit à une vie sans souffrance, fatigue insurmontable et autre maux.
Nous ne demandons pas d'avoir droit à une vie extraordinaire, juste une vie normale, avec les mêmes joies et soucis que tout le monde.
Aidez nous à enfin voir la vie autrement que par le filtre de la douleur.
Vous tous mes compagnons de douleur, continuez à vous battre, la vie malgré les souffrances vaut la peine.
Profitez des petits moments de répit quand ils surviennent, vivez vos moment de bonheur à font comme s'il était le dernier.
Car tous se qui vous permettra de garder un bon morale, vous aidera à "mieux supporter" les douleurs.
Courage à tous.
Hé enfin je voudrais dire à notre entourage, que je sais bien que se n'est pas toujours évident de vivre avec nous, car vous devez vous sentir terriblement impuissant face à nos douleurs.
Mais soyez patient avec nous, on voudrait bien vivre normalement, vous donner une vie plus douce, mais on ne sait rien n'y faire.
Ne nous en voulez pas, sinon la vie devient impossible à gérer entre la maladie et la tension du à l'incompréhension.
Par contre pour ceux d'entre vous qui nous aimez comme nous sommes, vous n'imaginez pas la force que votre amour nous donne face à la maladie, merci du font du coeur pour ça et ici je pense à mon compagnon sans qui j'aurais déjà souvent baisser les bras.
Pour tout les gens qu'on rencontre dans la vie, vos jugement négatifs peuvent nous faire beaucoup de mal, ce n'est pas parce que on ne voit pas les stigmates de notre maladie, qu'elle n'existe pas.
Écoutez nous et respectez nous, nous vous en seront reconnaissant.
Je vous souhaite à tous et toutes une très bonne journée
samedi 1 mai 2010
consensus Canadien sur la définition de la fibromyalgie
Bonjour en me promenant sur le net, j'ai trouvé une définition très complète de la fibromyalgie qui explique bien tous les problèmes liés à cette maladie.
Ces recherches proviennent d'un site canadien (ils sont bien plus avancés dans la recherche médicale sur la fibromyalgie que l'Europe) qui est une association qui s'appelle association de la fibromyalgie du Bas-Saint-Laurent.
C'est http://pages.globetrotter.net/fibro.bsl/recherche.htm.
N'hésitez pas à allez y faire un tour.
Consensus canadien sur des définitions cliniques et des protocoles de traitement pour la fibromyalgie
Les premières recherches avaient comme hypothèse que la cause de la fibromyalgie était une inflammation des muscles. Les résultats n’ayant pas confirmé cette hypothèse, les scientifiques ont donc supposé qu’elle était une affection psychiatrique.
En fait, on peut supposer que fibromyalgie et troubles psychiatriques relèvent plus d'une co-morbidité. Ainsi, les troubles psychiatriques dans la fibromyalgie ne sont ni constants, ni stéréotypés (pas de profil psychologique manifeste) et sont associés de manière indépendante à la sévérité de la douleur.
Voici les résultats d’une étude comparative entre des fibromyalgiques, des fibromyalgiques déprimés et des déprimés non atteints du syndrome :
Chez les personnes fibromyalgiques, il n'y a pas de différence dans les paramètres de la douleur. La fibromyalgie des sujets non déprimés avaient simplement moins de répercussion sur leur vie quotidienne.
Les antidépresseurs ne sont pas tous efficaces dans le traitement de la fibromyalgie, les posologies sont de 5 à 6 fois moindres et le délai d’action du médicament est plus court que dans le traitement de la dépression.
D'autre part, il n'y a pas de corrélation entre l'évolution des symptômes psychiatriques et l'évolution de la douleur.
Enfin, pour la fibromyalgie, l'efficacité des antidépresseurs est identique que les patients soient déprimés ou non.
Lorsque la dépression et l'anxiété se manifestent, elles sont le plus souvent le résultat, plutôt que la cause de la fibromyalgie. Les patients qui souffrent de la fibromyalgie ne sont pas plus à risque d'être dépressifs que les patients qui ont d'autres désordres douloureux chroniques tel que l'arthrite rhumatoïde.
Présentement, les chercheurs n’ont pas encore trouvé la ou les causes exactes de la fibromyalgie et plusieurs hypothèses sont à l’étude. Cependant, les scientifiques s’entendent sur le fait que la fibromyalgie résulterait d’une atteinte neurologique d’origine centrale.
Voici quelques faits objectifs concernant la fibromyalgie
Un dérèglement du système nerveux central responsable du contrôle de la douleur
La fibromyalgie semble être un dysfonctionnement du système qui empêche certains stimuli de devenir des sensations douloureuses. Cette perception anormale transforme toute zone sensible en une source de douleurs.
Il existe deux grands types de douleurs: les douleurs par excès de nociception, de loin les plus fréquentes, induites sur un système nerveux normal par un excès d'influx nociceptifs à partir de lésions tissulaires, et les douleurs neurogènes consécutives à des lésions des voies nerveuses intervenant dans la régulation de la douleur.
Dans cette deuxième catégorie, les sujets perçoivent comme douloureuses des stimulations qui sont en dessous du seuil de la douleur chez des sujets normaux (courant d'air, effleurement, froid): c'est l'allodynie. Ils présentent également un seuil de tolérance à la douleur qui est diminué: c’est l’hyperalgésie.
Alors que les douleurs neurogènes sont habituellement localisées dans un territoire précis, il existe dans la fibromyalgie une diminution généralisée du seuil douloureux. Ce seuil est 2 à 3 fois plus bas que dans la population normale. Une diminution qui concerne tout type de stimuli : mécaniques, thermiques, électriques.
Cette dysfonction du système nerveux central (SNC) peut avoir pour origine :
une dysfonction endogène du système nociceptif, avec un déficit des contrôles inhibiteurs et des anomalies des neuro-modulateurs;
une sensibilisation des nocicepteurs périphériques.
Des lésions tissulaires ou une exposition répétée à des stimuli périphériques douloureux, par le biais d'un excès de neuropeptides des fibres C qui véhiculent le message douloureux, induisent une modification de l'activité du SNC dont on connaît les propriétés de neuroplasticité. Cette modification de l'activité du SNC est à l'origine d'un état d'allodynie ou d'hyperalgésie pouvant persister même après guérison de la lésion tissulaire initiale.
Ceci rendrait compte des fibromyalgies associées à certains rhumatismes inflammatoires, des fibromyalgies post-traumatiques et de l'augmentation de la prévalence avec l'âge, avec des stimuli douloureux répétés liés aux arthrosiques.
Des niveaux anormaux de certains médiateurs chimiques appelés neurotransmetteurs (neuromédiateurs)
Le phénomène de la douleur est modulé tout au long du parcours sensitif par des neurotransmetteurs, parmi lesquels on retrouve la sérotonine, la noradrénaline et la substance P. L'hypothèse d'un déséquilibre au niveau de ces neurotransmetteurs semble un indice important quant à l'origine des douleurs de la fibromyalgie.
Une étude publiée, il y a quelques années, révèle que beaucoup de patients fibromyalgiques ont un surplus de substance P (jusqu’à 3 fois plus que la normale), un transmetteur de la douleur, dans le liquide céphalo-rachidien.
D'autres études subséquentes dénotent également le déficit de la sérotonine et de son précurseur, le tryptophane. La sérotonine est une substance chimique qui agit comme un thermostat pour réduire les effets douloureux de la substance P. La sérotonine fait partie d'un système d'inhibition de la douleur connu sous le nom de CIDN (contrôles inhibiteurs diffus induits par des stimulations nociceptives). Depuis peu, l'utilisation chez des patients atteints de fibromyalgie d'une nouvelle classe d'antidépresseurs, les inhibiteurs de recaptage de la sérotonine, montrent des effets encourageants. Ces résultats laissent présager de la possibilité d'améliorer l'état clinique des patients en augmentant l'efficacité des contrôles inhibiteurs de la douleur. De plus, la sérotonine joue un rôle au niveau du sommeil.
Dans les CIDN, une autre substance joue un rôle capital : la noradrénaline. Chez le fibromyalgique, la noradrénaline est significativement réduite dans le liquide céphalo-rachidien, suggérant elle aussi son implication dans la fibromyalgie. Le premier rôle de la noradrénaline est de maintenir une tension artérielle constante.
En collaboration avec l'Association de la Fibromyalgie de l'Abitibi-Témiscamingue, des chercheurs procèdent à des études cliniques qui permettent d'évaluer les douleurs de patients fibromyalgiques traités par des inhibiteurs sélectifs de sérotonine, de noradrénaline ou des deux simultanément. Il s'agit ici d'une première mondiale puisque aucune étude n'a été réalisée à ce jour chez les fibromyalgiques au chapitre de la voie noradrénergique.
Une altération des fonctions du système nerveux autonome
Le système nerveux autonome assure le fonctionnement vital de base de l’organisme, comme la respiration, la circulation, la digestion et l’excrétion.
Les patients souffrant de fibromyalgie présentent des symptômes et des signes cliniques témoins d’une perturbation du fonctionnement des systèmes nerveux sympathique et parasympathique, composants du système nerveux autonome. Le rythme cardiaque semble significativement plus élevé chez les patients avec une fibromyalgie que chez les sujets sains.
De plus, les fibromyalgiques ont une variabilité du rythme cardiaque significativement plus basse que chez les sujets sains. Lors des études de la variabilité du rythme cardiaque, on calcule la balance entre les basses et hautes fréquences. Chez les fibromyalgiques, les basses fréquences sont plus hautes et les hautes fréquences plus basses que chez les témoins. En clair, la bande passante du rythme cardiaque chez les fibromyalgiques est plus étroite que chez les sujets sains. De plus, la qualité de vie, les possibilités physiques, l’anxiété, la dépression et la perception du stress sont fortement corrélées au rapport basses fréquences/hautes fréquences (BF/HF).
Les fibromyalgiques souffrent d’un type particulier d'hypotension artérielle et certains patients ont des syncopes vasovagales liées à un dérèglement du système nerveux autonome, aussi, il existe un chevauchement entre fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique, or ce dernier s'accompagne volontiers de dysautonomie.
Le système adrénergique est également perturbé et de nombreuses explorations fonctionnelles sont en faveur d’une hypotonie sympathique.
Quoiqu’il en soit, la notion de déséquilibre du système nerveux autonome est importante pour le fibromyalgique, car il est la preuve objective de l’existence d’un dérèglement organique.
Une mauvaise vascularisation dans certaines parties du cerveau
À l’aide du SPECT scan (Single-Photon-Emission Computed Tomography), des auteurs ont démontré une réduction des flux sanguins au niveau du thalamus et du noyau caudé, structures impliquées dans la régulation du message douloureux.
Un trouble du sommeil réparateur profond
Les troubles du sommeil représentent un élément majeur de la symptomatologie avec : sur le plan clinique, un sommeil non réparateur, sur le plan électrique, l’existence d’intrusions d’ondes alpha pendant le sommeil lent profond (SLP) et sur le plan expérimental, l’apparition de fibromyalgies chez les sujets privés de SLP.
En fait, ces anomalies ne sont pas corrélées à la douleur et elles ont été également signalées dans le syndrome de fatigue chronique, le syndrome de sensibilité multiples et le syndrome de la guerre du Golfe. Il a été par ailleurs démontré que le pourcentage de fibromyalgies est le même chez les femmes présentant des troubles du sommeil et celles qui n’en ont pas.
Une perturbation du système neuroendocrinien
Elle concerne principalement deux axes:
1. Hormone de croissance : Dans 30% des fibromyalgies, on a montré un déficit en hormone de croissance. Cette hormone est synthétisée pendant le sommeil lent profond, et sa diminution est en fait une conséquence des troubles du sommeil. Elle a un rôle dans l'homéostasie musculaire, ce qui pourrait rendre compte en partie de certains symptômes tels que la fatigabilité musculaire, la faible tolérance à l'exercice. Dans cette sous-population déficitaire, des auteurs ont montré la bonne efficacité d'un traitement par hormone de croissance.
2. Axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien :Cet axe, impliqué dans la réponse au stress, est perturbé dans la fibromyalgie avec une réduction des réponses de l'ACTH (corticostimuline) ou CRF et une réduction d'environ 30% des réponses de l'ACTH et de l'épinéphrine à l'hypoglycémie. Les mêmes anomalies ont pu être reproduites chez les rats exposés à des stress chroniques. Ceci pourrait rendre compte des fibromyalgies par expositions aux stress répétés et de certaines fibromyalgies post-traumatiques.
Le stress est généralement une réponse positive qui permet à l'être humain de répondre de façon adéquate aux demandes qui lui sont imposées. Cependant, selon une équipe de chercheurs de l’UQAT, dans certaines situations, il peut induire des modifications anatomiques et physiologiques qui compromettent l'efficacité des mécanismes d'adaptation.
Au niveau du système nerveux central, certains stresseurs vont jusqu'à engendrer des changements cellulaires irréversibles et ainsi induire des pathologies parfois chroniques. La douleur aiguë ou chronique est l'un des stress les plus fréquemment rencontrés chez l'homme. L'organisme répond à une douleur aiguë en faisant intervenir plusieurs systèmes et en particulier l'axe hypothalamo-hypophysaire-surrénalien. Dans certaines conditions, les mécanismes d'adaptation s'épuiseraient et entraîneraient l'apparition de syndromes cliniques dits de « maladaptation ». L'un d'entre eux est le syndrome de la fibromyalgie.
On retrouve aussi chez les fibromyalgiques une déficience en mélatonine (celle-ci intervient dans la régulation des rythmes biologiques.), un manque de production de cortisol (hydrocortisone), un déficit en somatomédine C (réparation des microlésions musculaires), plus discuté, une hyperprolactinémie ( la prolactine intervient dans la production de lait après l’accouchement) et la thyroïde est franchement anormale dans 10% des fibromyalgies, mais les tests dynamiques sont perturbés dans près des 2/3 des fibromyalgies.
Le rôle des hormones sexuelles dans la fibromyalgie
Les hormones sexuelles semblent jouer un rôle important dans l'incidence de la fibromyalgie. Les hormones ovariennes ont probablement un rôle important. Il existe une recrudescence du syndrome après la ménopause et certaines fibromyalgies peuvent être déclenchés par un changement de statut hormonal. Les hormones ovariennes interviennent par ailleurs dans la régulation de l'axe hypothalamo-hypophysaire.
D'autre part, les voies métaboliques de la sérotine ne sont pas identiques dans les deux sexes, avec une synthèse augmentée de 50% chez l'homme par rapport à la femme.
De plus, des études fondamentales chez l'animal nous permettent de croire que les hormones sexuelles participent au dérèglement du système de contrôle de la douleur.
Des anomalies musculaires et du métabolisme énergétique
On a déjà pensé que la fibromyalgie était une condition inflammatoire, mais il n'y a aucune évidence inflammatoire ou arthritique qui a été trouvé.
Présentement, l’hypothèse d’une atteinte musculaire au cours des fibromyalgies est basée sur quelques données cliniques simples : le développement d’une fibromyalgie à partir d’un syndrome myofascial local qui va s’étendre rapidement, ou encore la fatigabilité, la diminution de la force et de la résistance, la diminution de la capacité de relaxation, et la modulation de toutes ces anomalies par des interventions loco-régionales sont en faveur d’une participation du muscle aux très nombreux phénomènes physiopathologiques.
En fait, on a pu démontrer des anomalies nettes dans près des 2/3 des cas. Il existe deux types de perturbations, l’une fréquente touchant la glycolyse, l’autre plus rare touchant la chaîne respiratoire mitochondriale. Ces deux sous-groupes sont confirmés par des anomalies cohérentes histologiques ou biochimiques donnant, dans le même pourcentage, les mêmes résultats.
D’autres explorations indirectes confirment l’existence d’anomalies périphériques, liées les unes aux autres, et si l’électromyogramme est souvent normal, la téléthermographie, la clairance au xénon ou les sondes à oxygène et diverses explorations métaboliques sanguines ont démontré :
des troubles de la microcirculation, que l’on peut rapprocher d’un déficit périphérique en oxyde nitrique (NO) (qui est un puissant vasodilatateur à l’effort et qui jouent un rôle essentiel sur les mécanismes nociceptifs),
des anomalies de la production d’énergie avec une diminution de l’adénosine triphosphate (ATP) associé à des anomalies de la glycolyse (touchant notamment le pyruvate) ou plus rarement la mitochondrie (touchant notamment le complexe 1)
des anomalies du statut antioxydant avec notamment un déficit en glutathion.
Des anomalies du système immunitaire
De très nombreuses anomalies ont été signalées au cours des fibromyalgies concernant les anticorps anti-muscles et anti-sérotonine (mais pas les anticorps anti-ADN), les cellules NK (lymphocyte T, «killer») et le rapport CD4/CD8 ainsi que certains dépôts d’immunoglobuline.
Un lien entre l’administration de substances immunomodulatrices telles que les interleukines et l’apparition de fibromyalgie est probable.
De plus, les taux d’IgE et les tests d’allergie cutanée sont fréquemment anormaux.
Même si certains facteurs immunologiques ou infectieux coexistent avec la fibromyalgie, l’hypothèse immunitaire de cette affection ne semble pas être retenue ni les hypothèses microbiennes, virales ou parasitaires. Cependant, même si la fibromyalgie n’est pas une maladie immunitaire ou infectieuse, certaines conditions immunologiques ou infectieuses pourraient peut-être déclencher le syndrome.
Myalgie du système nerveux central
Selon certains chercheurs, le terme «fibromyalgie» qui signifie «fibro(fibre) - my(muscle) - algie(douleur)», devra probablement être changé dans le futur, car ce syndrome est beaucoup plus qu’un désordre des fibremusculaires. «Myalgie du système nerveux central» serait plus approprié, car les dysfonctions sont à ce niveau et ces désordres biochimiques affectent le corps en entier, pas seulement les fibres musculaires.
Voilà, je trouvais cette récapitulation de ce qu'est la fibromyalgie assez clair, j'espère que cela vous aura aider à mieux comprendre la fibro que vous soyez malade, proche de malade, ou simplement curieux.
Ces recherches proviennent d'un site canadien (ils sont bien plus avancés dans la recherche médicale sur la fibromyalgie que l'Europe) qui est une association qui s'appelle association de la fibromyalgie du Bas-Saint-Laurent.
C'est http://pages.globetrotter.net/fibro.bsl/recherche.htm.
N'hésitez pas à allez y faire un tour.
Consensus canadien sur des définitions cliniques et des protocoles de traitement pour la fibromyalgie
Les premières recherches avaient comme hypothèse que la cause de la fibromyalgie était une inflammation des muscles. Les résultats n’ayant pas confirmé cette hypothèse, les scientifiques ont donc supposé qu’elle était une affection psychiatrique.
En fait, on peut supposer que fibromyalgie et troubles psychiatriques relèvent plus d'une co-morbidité. Ainsi, les troubles psychiatriques dans la fibromyalgie ne sont ni constants, ni stéréotypés (pas de profil psychologique manifeste) et sont associés de manière indépendante à la sévérité de la douleur.
Voici les résultats d’une étude comparative entre des fibromyalgiques, des fibromyalgiques déprimés et des déprimés non atteints du syndrome :
Chez les personnes fibromyalgiques, il n'y a pas de différence dans les paramètres de la douleur. La fibromyalgie des sujets non déprimés avaient simplement moins de répercussion sur leur vie quotidienne.
Les antidépresseurs ne sont pas tous efficaces dans le traitement de la fibromyalgie, les posologies sont de 5 à 6 fois moindres et le délai d’action du médicament est plus court que dans le traitement de la dépression.
D'autre part, il n'y a pas de corrélation entre l'évolution des symptômes psychiatriques et l'évolution de la douleur.
Enfin, pour la fibromyalgie, l'efficacité des antidépresseurs est identique que les patients soient déprimés ou non.
Lorsque la dépression et l'anxiété se manifestent, elles sont le plus souvent le résultat, plutôt que la cause de la fibromyalgie. Les patients qui souffrent de la fibromyalgie ne sont pas plus à risque d'être dépressifs que les patients qui ont d'autres désordres douloureux chroniques tel que l'arthrite rhumatoïde.
Présentement, les chercheurs n’ont pas encore trouvé la ou les causes exactes de la fibromyalgie et plusieurs hypothèses sont à l’étude. Cependant, les scientifiques s’entendent sur le fait que la fibromyalgie résulterait d’une atteinte neurologique d’origine centrale.
Voici quelques faits objectifs concernant la fibromyalgie
Un dérèglement du système nerveux central responsable du contrôle de la douleur
La fibromyalgie semble être un dysfonctionnement du système qui empêche certains stimuli de devenir des sensations douloureuses. Cette perception anormale transforme toute zone sensible en une source de douleurs.
Il existe deux grands types de douleurs: les douleurs par excès de nociception, de loin les plus fréquentes, induites sur un système nerveux normal par un excès d'influx nociceptifs à partir de lésions tissulaires, et les douleurs neurogènes consécutives à des lésions des voies nerveuses intervenant dans la régulation de la douleur.
Dans cette deuxième catégorie, les sujets perçoivent comme douloureuses des stimulations qui sont en dessous du seuil de la douleur chez des sujets normaux (courant d'air, effleurement, froid): c'est l'allodynie. Ils présentent également un seuil de tolérance à la douleur qui est diminué: c’est l’hyperalgésie.
Alors que les douleurs neurogènes sont habituellement localisées dans un territoire précis, il existe dans la fibromyalgie une diminution généralisée du seuil douloureux. Ce seuil est 2 à 3 fois plus bas que dans la population normale. Une diminution qui concerne tout type de stimuli : mécaniques, thermiques, électriques.
Cette dysfonction du système nerveux central (SNC) peut avoir pour origine :
une dysfonction endogène du système nociceptif, avec un déficit des contrôles inhibiteurs et des anomalies des neuro-modulateurs;
une sensibilisation des nocicepteurs périphériques.
Des lésions tissulaires ou une exposition répétée à des stimuli périphériques douloureux, par le biais d'un excès de neuropeptides des fibres C qui véhiculent le message douloureux, induisent une modification de l'activité du SNC dont on connaît les propriétés de neuroplasticité. Cette modification de l'activité du SNC est à l'origine d'un état d'allodynie ou d'hyperalgésie pouvant persister même après guérison de la lésion tissulaire initiale.
Ceci rendrait compte des fibromyalgies associées à certains rhumatismes inflammatoires, des fibromyalgies post-traumatiques et de l'augmentation de la prévalence avec l'âge, avec des stimuli douloureux répétés liés aux arthrosiques.
Des niveaux anormaux de certains médiateurs chimiques appelés neurotransmetteurs (neuromédiateurs)
Le phénomène de la douleur est modulé tout au long du parcours sensitif par des neurotransmetteurs, parmi lesquels on retrouve la sérotonine, la noradrénaline et la substance P. L'hypothèse d'un déséquilibre au niveau de ces neurotransmetteurs semble un indice important quant à l'origine des douleurs de la fibromyalgie.
Une étude publiée, il y a quelques années, révèle que beaucoup de patients fibromyalgiques ont un surplus de substance P (jusqu’à 3 fois plus que la normale), un transmetteur de la douleur, dans le liquide céphalo-rachidien.
D'autres études subséquentes dénotent également le déficit de la sérotonine et de son précurseur, le tryptophane. La sérotonine est une substance chimique qui agit comme un thermostat pour réduire les effets douloureux de la substance P. La sérotonine fait partie d'un système d'inhibition de la douleur connu sous le nom de CIDN (contrôles inhibiteurs diffus induits par des stimulations nociceptives). Depuis peu, l'utilisation chez des patients atteints de fibromyalgie d'une nouvelle classe d'antidépresseurs, les inhibiteurs de recaptage de la sérotonine, montrent des effets encourageants. Ces résultats laissent présager de la possibilité d'améliorer l'état clinique des patients en augmentant l'efficacité des contrôles inhibiteurs de la douleur. De plus, la sérotonine joue un rôle au niveau du sommeil.
Dans les CIDN, une autre substance joue un rôle capital : la noradrénaline. Chez le fibromyalgique, la noradrénaline est significativement réduite dans le liquide céphalo-rachidien, suggérant elle aussi son implication dans la fibromyalgie. Le premier rôle de la noradrénaline est de maintenir une tension artérielle constante.
En collaboration avec l'Association de la Fibromyalgie de l'Abitibi-Témiscamingue, des chercheurs procèdent à des études cliniques qui permettent d'évaluer les douleurs de patients fibromyalgiques traités par des inhibiteurs sélectifs de sérotonine, de noradrénaline ou des deux simultanément. Il s'agit ici d'une première mondiale puisque aucune étude n'a été réalisée à ce jour chez les fibromyalgiques au chapitre de la voie noradrénergique.
Une altération des fonctions du système nerveux autonome
Le système nerveux autonome assure le fonctionnement vital de base de l’organisme, comme la respiration, la circulation, la digestion et l’excrétion.
Les patients souffrant de fibromyalgie présentent des symptômes et des signes cliniques témoins d’une perturbation du fonctionnement des systèmes nerveux sympathique et parasympathique, composants du système nerveux autonome. Le rythme cardiaque semble significativement plus élevé chez les patients avec une fibromyalgie que chez les sujets sains.
De plus, les fibromyalgiques ont une variabilité du rythme cardiaque significativement plus basse que chez les sujets sains. Lors des études de la variabilité du rythme cardiaque, on calcule la balance entre les basses et hautes fréquences. Chez les fibromyalgiques, les basses fréquences sont plus hautes et les hautes fréquences plus basses que chez les témoins. En clair, la bande passante du rythme cardiaque chez les fibromyalgiques est plus étroite que chez les sujets sains. De plus, la qualité de vie, les possibilités physiques, l’anxiété, la dépression et la perception du stress sont fortement corrélées au rapport basses fréquences/hautes fréquences (BF/HF).
Les fibromyalgiques souffrent d’un type particulier d'hypotension artérielle et certains patients ont des syncopes vasovagales liées à un dérèglement du système nerveux autonome, aussi, il existe un chevauchement entre fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique, or ce dernier s'accompagne volontiers de dysautonomie.
Le système adrénergique est également perturbé et de nombreuses explorations fonctionnelles sont en faveur d’une hypotonie sympathique.
Quoiqu’il en soit, la notion de déséquilibre du système nerveux autonome est importante pour le fibromyalgique, car il est la preuve objective de l’existence d’un dérèglement organique.
Une mauvaise vascularisation dans certaines parties du cerveau
À l’aide du SPECT scan (Single-Photon-Emission Computed Tomography), des auteurs ont démontré une réduction des flux sanguins au niveau du thalamus et du noyau caudé, structures impliquées dans la régulation du message douloureux.
Un trouble du sommeil réparateur profond
Les troubles du sommeil représentent un élément majeur de la symptomatologie avec : sur le plan clinique, un sommeil non réparateur, sur le plan électrique, l’existence d’intrusions d’ondes alpha pendant le sommeil lent profond (SLP) et sur le plan expérimental, l’apparition de fibromyalgies chez les sujets privés de SLP.
En fait, ces anomalies ne sont pas corrélées à la douleur et elles ont été également signalées dans le syndrome de fatigue chronique, le syndrome de sensibilité multiples et le syndrome de la guerre du Golfe. Il a été par ailleurs démontré que le pourcentage de fibromyalgies est le même chez les femmes présentant des troubles du sommeil et celles qui n’en ont pas.
Une perturbation du système neuroendocrinien
Elle concerne principalement deux axes:
1. Hormone de croissance : Dans 30% des fibromyalgies, on a montré un déficit en hormone de croissance. Cette hormone est synthétisée pendant le sommeil lent profond, et sa diminution est en fait une conséquence des troubles du sommeil. Elle a un rôle dans l'homéostasie musculaire, ce qui pourrait rendre compte en partie de certains symptômes tels que la fatigabilité musculaire, la faible tolérance à l'exercice. Dans cette sous-population déficitaire, des auteurs ont montré la bonne efficacité d'un traitement par hormone de croissance.
2. Axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien :Cet axe, impliqué dans la réponse au stress, est perturbé dans la fibromyalgie avec une réduction des réponses de l'ACTH (corticostimuline) ou CRF et une réduction d'environ 30% des réponses de l'ACTH et de l'épinéphrine à l'hypoglycémie. Les mêmes anomalies ont pu être reproduites chez les rats exposés à des stress chroniques. Ceci pourrait rendre compte des fibromyalgies par expositions aux stress répétés et de certaines fibromyalgies post-traumatiques.
Le stress est généralement une réponse positive qui permet à l'être humain de répondre de façon adéquate aux demandes qui lui sont imposées. Cependant, selon une équipe de chercheurs de l’UQAT, dans certaines situations, il peut induire des modifications anatomiques et physiologiques qui compromettent l'efficacité des mécanismes d'adaptation.
Au niveau du système nerveux central, certains stresseurs vont jusqu'à engendrer des changements cellulaires irréversibles et ainsi induire des pathologies parfois chroniques. La douleur aiguë ou chronique est l'un des stress les plus fréquemment rencontrés chez l'homme. L'organisme répond à une douleur aiguë en faisant intervenir plusieurs systèmes et en particulier l'axe hypothalamo-hypophysaire-surrénalien. Dans certaines conditions, les mécanismes d'adaptation s'épuiseraient et entraîneraient l'apparition de syndromes cliniques dits de « maladaptation ». L'un d'entre eux est le syndrome de la fibromyalgie.
On retrouve aussi chez les fibromyalgiques une déficience en mélatonine (celle-ci intervient dans la régulation des rythmes biologiques.), un manque de production de cortisol (hydrocortisone), un déficit en somatomédine C (réparation des microlésions musculaires), plus discuté, une hyperprolactinémie ( la prolactine intervient dans la production de lait après l’accouchement) et la thyroïde est franchement anormale dans 10% des fibromyalgies, mais les tests dynamiques sont perturbés dans près des 2/3 des fibromyalgies.
Le rôle des hormones sexuelles dans la fibromyalgie
Les hormones sexuelles semblent jouer un rôle important dans l'incidence de la fibromyalgie. Les hormones ovariennes ont probablement un rôle important. Il existe une recrudescence du syndrome après la ménopause et certaines fibromyalgies peuvent être déclenchés par un changement de statut hormonal. Les hormones ovariennes interviennent par ailleurs dans la régulation de l'axe hypothalamo-hypophysaire.
D'autre part, les voies métaboliques de la sérotine ne sont pas identiques dans les deux sexes, avec une synthèse augmentée de 50% chez l'homme par rapport à la femme.
De plus, des études fondamentales chez l'animal nous permettent de croire que les hormones sexuelles participent au dérèglement du système de contrôle de la douleur.
Des anomalies musculaires et du métabolisme énergétique
On a déjà pensé que la fibromyalgie était une condition inflammatoire, mais il n'y a aucune évidence inflammatoire ou arthritique qui a été trouvé.
Présentement, l’hypothèse d’une atteinte musculaire au cours des fibromyalgies est basée sur quelques données cliniques simples : le développement d’une fibromyalgie à partir d’un syndrome myofascial local qui va s’étendre rapidement, ou encore la fatigabilité, la diminution de la force et de la résistance, la diminution de la capacité de relaxation, et la modulation de toutes ces anomalies par des interventions loco-régionales sont en faveur d’une participation du muscle aux très nombreux phénomènes physiopathologiques.
En fait, on a pu démontrer des anomalies nettes dans près des 2/3 des cas. Il existe deux types de perturbations, l’une fréquente touchant la glycolyse, l’autre plus rare touchant la chaîne respiratoire mitochondriale. Ces deux sous-groupes sont confirmés par des anomalies cohérentes histologiques ou biochimiques donnant, dans le même pourcentage, les mêmes résultats.
D’autres explorations indirectes confirment l’existence d’anomalies périphériques, liées les unes aux autres, et si l’électromyogramme est souvent normal, la téléthermographie, la clairance au xénon ou les sondes à oxygène et diverses explorations métaboliques sanguines ont démontré :
des troubles de la microcirculation, que l’on peut rapprocher d’un déficit périphérique en oxyde nitrique (NO) (qui est un puissant vasodilatateur à l’effort et qui jouent un rôle essentiel sur les mécanismes nociceptifs),
des anomalies de la production d’énergie avec une diminution de l’adénosine triphosphate (ATP) associé à des anomalies de la glycolyse (touchant notamment le pyruvate) ou plus rarement la mitochondrie (touchant notamment le complexe 1)
des anomalies du statut antioxydant avec notamment un déficit en glutathion.
Des anomalies du système immunitaire
De très nombreuses anomalies ont été signalées au cours des fibromyalgies concernant les anticorps anti-muscles et anti-sérotonine (mais pas les anticorps anti-ADN), les cellules NK (lymphocyte T, «killer») et le rapport CD4/CD8 ainsi que certains dépôts d’immunoglobuline.
Un lien entre l’administration de substances immunomodulatrices telles que les interleukines et l’apparition de fibromyalgie est probable.
De plus, les taux d’IgE et les tests d’allergie cutanée sont fréquemment anormaux.
Même si certains facteurs immunologiques ou infectieux coexistent avec la fibromyalgie, l’hypothèse immunitaire de cette affection ne semble pas être retenue ni les hypothèses microbiennes, virales ou parasitaires. Cependant, même si la fibromyalgie n’est pas une maladie immunitaire ou infectieuse, certaines conditions immunologiques ou infectieuses pourraient peut-être déclencher le syndrome.
Myalgie du système nerveux central
Selon certains chercheurs, le terme «fibromyalgie» qui signifie «fibro(fibre) - my(muscle) - algie(douleur)», devra probablement être changé dans le futur, car ce syndrome est beaucoup plus qu’un désordre des fibremusculaires. «Myalgie du système nerveux central» serait plus approprié, car les dysfonctions sont à ce niveau et ces désordres biochimiques affectent le corps en entier, pas seulement les fibres musculaires.
Voilà, je trouvais cette récapitulation de ce qu'est la fibromyalgie assez clair, j'espère que cela vous aura aider à mieux comprendre la fibro que vous soyez malade, proche de malade, ou simplement curieux.
mardi 2 mars 2010
émission sur la fibromyalgie sans chichis
La RTBF à fait une émission sur la fibromyalgie, je trouve qu'il explique bien ce qu'est la fibro.
Docteur Masquelier qui explique ce qu'est la fibromyalgie à l'émission est un bon spécialiste de la douleur, c'est lui qui me soigne pour ma scyaltalgie et qui à pris la décision de m'implanté mon neurostimulateur.
Cliquez sur le titre de mon message pour avoir accès à l'émission
Docteur Masquelier qui explique ce qu'est la fibromyalgie à l'émission est un bon spécialiste de la douleur, c'est lui qui me soigne pour ma scyaltalgie et qui à pris la décision de m'implanté mon neurostimulateur.
Cliquez sur le titre de mon message pour avoir accès à l'émission
jeudi 21 janvier 2010
Témoignage sur la fibromyalgie
Salut à tous, je vous met l'extrait d'une émission de Jean Luc Delarue qui porte sur différente maladie qui entraîne des douleurs importante.
Je trouve le témoignage de la dame fibromyalgique très juste, bien évidement au niveau sentimental je vis quelque chose de tout à fait différent d'elle.
Mais sinon je me retrouve complètement dans se témoignage.
Je trouve le témoignage de la dame fibromyalgique très juste, bien évidement au niveau sentimental je vis quelque chose de tout à fait différent d'elle.
Mais sinon je me retrouve complètement dans se témoignage.
jeudi 14 janvier 2010
documentation sur la fibromyalgie
« Le handicap invisible »
Mons, le 03 décembre 2009
Le 3 décembre est désigné Journée du Handicap. Notre association partage bien entendu ce concept car la douleur chronique diffuse de la fibromyalgie entraîne des invalidités physiques, difficilement objectivables certes, mais pour autant bien réelles.
Cependant, notons une réelle avancée en la matière au travers d’une étude par IRM du cerveau réalisée sur un « groupe sain » en comparaison avec un groupe de patients souffrant de fibromyalgie.
Pour un stimuli ressenti comme non douloureux par le groupe témoin, certaines zones du cerveau des patients FM renseignent ce même stimuli comme douloureux. S’il fallait une preuve irréfutable en la matière, voici les résultats d’une étude que les fibrosceptiques auront bien du mal à nier. A terme, nul doute que cette avancée sera significative tant aussi bien dans la communauté scientifique internationale qu’au niveau d’une meilleure reconnaissance du syndrome de fibromyalgie et par là même, la prise en compte des difficultés multiples rencontrées par les patients.
Lorsque le mot handicap est associé à une invalidité motrice évidente, telle celle d’une personne qui a des difficultés de marche, nous en avons une représentation qui nous est propre. Dans ce cas, l’image est parlante. Par contre, hormis principalement les incapacités dues à une maladie mentale, peu de gens imaginent qu’un handicap physique puisse résulter d’une cause visuellement indécelable. On se trouve alors en situation de handicap invisible.
Ecrit par Bernadette Joris
J’ai pris se texte sur le site FOCUS Fibromyalgie (merci à eux de si bien nous renseigner sur notre maladie) car je le trouvais très intéressant.
mardi 26 mai 2009
26/05 informations très fournie
Bonjour à tous, aujourd'hui en surfant sur internet, j'ai trouvé un site qui donne énormément d'informations sur la fibromyalgie.
Ils donnent aussi pas mal d'informations sur les causes probables de la fibromyalgie, je trouve que c'est assez bien expliqué.
Je n'ai pas su prendre les infos pour les mettres sur mon blog, donc je vous donne l'adresse :
http://www.fibromyalgiesos.com/FM/main.html
Je vous souhaite une bonne lecture et à bientôt
Ils donnent aussi pas mal d'informations sur les causes probables de la fibromyalgie, je trouve que c'est assez bien expliqué.
Je n'ai pas su prendre les infos pour les mettres sur mon blog, donc je vous donne l'adresse :
http://www.fibromyalgiesos.com/FM/main.html
Je vous souhaite une bonne lecture et à bientôt
jeudi 21 mai 2009
Colloque un autre regard sur la fibromyalgie : proposition de Laurette Onkelinx
Bonjour, j'ai trouvé exactement ce qu'a promis la ministre de la santé, lors du colloque du 20/04/09 qui s'intitule la fibromyalgie un autre regard.
Maintenant il reste a espérer que se ne sont pas des paroles en l'air et que toutes les promesses seront réalisées.
20-04-2009 - Laurette Onkelinx prend la parole au colloque « La Fibromyalgie, un autre regard »
Intervention de la Ministre :
Qu’en est-il aujourd’hui de la fibromyalgie dans le programme « priorité aux malades chroniques », mais pas seulement ?
Madame la Présidente,
Mesdames et Messieurs les députés,
Mesdames et Messieurs les représentants et membres de Focus Fibromyalgie,
Mesdames et Messieurs en vos titres et qualités,
Je souhaite tout d’abord vous féliciter pour l’organisation de ce colloque sur la fibromyalgie. Il témoigne de l’intérêt grandissant envers ce syndrome, encore mal connu et pourtant de plus en plus fréquent. Il met également en évidence la nécessité d’y apporter des réponses concrètes, adéquates et de qualité.
Je suis très touchée par les nombreuses interpellations que je reçois des personnes atteintes de fibromyalgie. Je tiens à vous dire, au combien, je suis sensible et consciente de leur, de votre combat contre la souffrance, contre la douleur mais aussi de l’incompréhension et du manque de reconnaissance dont elles font, dont vous faites, malheureusement encore trop souvent l’objet.
Je suis persuadée que c’est en donnant la parole aux patients que nous pouvons trouver des solutions concrètes et adaptées. C’est pour cela que j’ai mené, en 2008, une enquête auprès de près de 350 associations de patients chroniques. Leur collaboration et leur enthousiasme m’ont permis d’élaborer un premier plan 2009-2010 pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques. Ce plan a pour objectif essentiel d’aider les personnes atteintes de maladie chronique à faire face à leurs difficultés et besoins en vue d’améliorer leur qualité de vie quotidienne.
Quelles sont les idées phares de mon programme d’actions « priorité aux malades chroniques » ?
Il propose :
- de reconnaître les personnes atteintes d’affection chronique
- de favoriser l’accès à l’information
- de simplifier les démarches administratives
- de mieux intégrer ces personnes dans la vie active et sociale
- de mieux rembourser leurs dépenses en soins de santé
- et enfin, de réfléchir de façon permanente et structurelle aux améliorations nécessaires des politiques publiques de lutte contre les maladies chroniques.
Selon ma volonté, ces grands axes ont été traduits en propositions concrètes afin d’apporter des améliorations réelles aux malades chroniques. La difficulté a été de trouver un équilibre entre des mesures qui, d’une part, permettent de prendre en compte un maximum de personnes malgré la diversité et la complexité des affections chroniques. Et des mesures qui, d’autre part, ciblent les besoins spécifiques et urgents de situations de personnes atteintes de pathologies chroniques plus rares.
Alors, qu’en est-il de la fibromyalgie dans le programme « priorité aux malades chroniques » ?
En premier lieu, je vous propose d’aborder les propositions concernant le symptôme principal de la fibromyalgie : la douleur chronique.
En effet, la prise en charge de la douleur chronique est une des priorités du volet « amélioration de l’accessibilité aux soins pour les patients atteints d’une affection chronique ». Mon objectif est de mettre en place aussi rapidement que possible des mesures structurelles supplémentaires pour prévenir la chronicisation de la douleur aiguë, via une meilleure organisation de la prise en charge de la douleur et une formation spécifique des soignants et du corps médical. Il s’inspire directement des travaux de la Belgian Pain Society (BPS).
Dans son livre blanc de la prise en charge de la douleur en Belgique, la BPS souligne qu’il faut réaménager la convention avec les 9 centres de référence de la douleur et revoir leur budget à la hausse et qu’il faut financer une offre pluridisciplinaire de deuxième ligne dans un certain nombre d’hôpitaux du pays, géographiquement bien réparti. Leurs recommandations rejoignent, ce qui n’est pas un hasard bien entendu, les objectifs de mon programme « priorité aux malades chroniques ! » c'est-à-dire d’une part, la création d’une fonction algologique obligatoire dans les hôpitaux et, d’autre part, une meilleure valorisation de la consultation pluridisciplinaire d’algologie.
Sur cette base, je me suis concertée avec la Direction générale des établissements de soins du Service public fédéral (SPF) Santé publique et l’INAMI et nous avons ensemble décidé de :
- Regrouper le budget de 2 millions ¤ de mon programme avec une enveloppe de 2,2 millions ¤ disponible dans le budget 2009 de l’INAMI pour concrétiser le projet des 35 équipes multidisciplinaires de deuxième ligne à l’hôpital.
- Mettre en place ces équipes multidisciplinaires de deuxième ligne via le SPF Santé publique dans le cadre d’un appel à projets, financés par le budget des moyens financiers des hôpitaux, afin de permettre progressivement la construction d’un programme de soins hospitaliers pour le traitement de la douleur chronique, qui mette l’accent sur la multidisciplinarité, la collaboration avec l’hôpital de jour, la collaboration et le référencement des patients auprès des centres de référence de la douleur chronique et enfin la collaboration avec la première ligne de soins.
A côté de cette attention à la prise en charge de la douleur chronique, l’amélioration de l’accessibilité aux soins pour les patients atteints d’une affection chronique passe aussi par une meilleure intervention dans les frais pour les médicaments et les soins. Il me paraît essentiel d’y inclure les médicaments dits « de confort » (D), actuellement non-remboursés mais dont l’utilisation par les patients fibromyalgiques est fréquente. La mise en place prochaine du système d’enregistrement via Pharmanet des médicaments non remboursés permettra d’intégrer dans le MAF certains de ces médicaments D.
Je tiens également beaucoup à une reconnaissance d’un statut de personne atteinte d’affection chronique. L’enjeu de ce statut est d’intégrer, une bonne fois pour toutes, que les personnes atteintes d’une affection chronique ont des besoins spécifiques auxquels il faut pouvoir répondre. Cette reconnaissance permettra aux patients de bénéficier automatiquement d’interventions comme par exemple le droit au tiers payant ou à la protection contre les suppléments facturés au patient lors d’une hospitalisation. Pour ce faire, l’INAMI vient d’entamer un travail d’identification des critères et des modalités d’obtention de ce statut.
En plus d’une meilleure prise en charge financière, je veux tout mettre en ½uvre pour simplifier les démarches administratives, qui sont encore trop nombreuses et répétitives. Si l’on comprend jusqu’à un certain point la logique administrative comme garantie contre les abus, il y a un moment où cette logique risque de devenir une violence, j’ose le mot, une violence de plus faite aux personnes. Je compte, dans ce cadre, porter une attention particulière aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans l’obtention ou la prolongation d’une reconnaissance d’invalidité.
Il importe aussi de ne pas réduire la vie des personnes qui en souffrent à la maladie. Pour ce faire un ancrage social, professionnel est important et il serait insupportable que le « système » soit un facteur de marginalisation au lieu d’être un facteur d’intégration. En concertation avec Mme Milquet, la Ministre de l’Emploi et du Travail, il me paraît important de favoriser la reprise partielle et adaptée du travail. Je désire le maintien de certains avantages spécifiques liés à la maladie en cas de reprise du travail, même à temps plein (statut BIM, allocation familiale majorée,…). Un plus grand cumul doit, également, être autorisé entre revenu professionnel et indemnité d’invalidité.
La priorité aux malades chroniques doit s’inscrire dans le long terme. C’est pour cela que j’ai décidé de créer un observatoire pour les maladies chroniques. Il sera chargé d’analyser les besoins des personnes atteintes de maladies chroniques et de proposer des améliorations. Comme je vous l’ai dit au début de mon intervention, la participation des patients est essentielle pour trouver des réponses adaptées et concrètes. Pour ce faire, la composition du Comité consultatif des malades chroniques de l’INAMI va être revue et les représentants des associations de patients y seront intégrés.
Voilà, dans les grandes lignes, les mesures proposées par mon programme maladies chroniques qui devraient permettre d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de fibromyalgie.
Mais cela suffit-il ? Je suis consciente qu’il faut aller plus loin encore, qu’une plus grande attention aux patients atteints de fibromyalgie est nécessaire. Cette problématique mérite, en effet, d’être mieux connue et reconnue. C’est, j’en suis persuadée, en y travaillant tous ensemble que nous pourrons y arriver. C’est pour cela que ma cellule stratégique étudie actuellement la façon de soutenir financièrement la diffusion de la brochure de l’association Focus Fibromyalgie Belgique et sa consoeur flamande auprès des professionnels de santé, et des médecins en particulier.
Je terminerai en vous félicitant du dynamisme dont vous, associations de patients, parlementaires, professionnels de la santé et tant d’autres, faites preuve afin de faire connaitre la fibromyalgie et d’améliorer le quotidien des personnes qui en souffrent.
J’espère contribuer, par mes actions, à la construction d’un autre regard, un regard plus humain, sur la fibromyalgie et sur l’ensemble des maladies chroniques.
Je vous remercie de votre attention.
Laurette Onkelinx
J'ai trouvé ceci sur le site de madame Onkelinx
Maintenant il reste a espérer que se ne sont pas des paroles en l'air et que toutes les promesses seront réalisées.
20-04-2009 - Laurette Onkelinx prend la parole au colloque « La Fibromyalgie, un autre regard »
Intervention de la Ministre :
Qu’en est-il aujourd’hui de la fibromyalgie dans le programme « priorité aux malades chroniques », mais pas seulement ?
Madame la Présidente,
Mesdames et Messieurs les députés,
Mesdames et Messieurs les représentants et membres de Focus Fibromyalgie,
Mesdames et Messieurs en vos titres et qualités,
Je souhaite tout d’abord vous féliciter pour l’organisation de ce colloque sur la fibromyalgie. Il témoigne de l’intérêt grandissant envers ce syndrome, encore mal connu et pourtant de plus en plus fréquent. Il met également en évidence la nécessité d’y apporter des réponses concrètes, adéquates et de qualité.
Je suis très touchée par les nombreuses interpellations que je reçois des personnes atteintes de fibromyalgie. Je tiens à vous dire, au combien, je suis sensible et consciente de leur, de votre combat contre la souffrance, contre la douleur mais aussi de l’incompréhension et du manque de reconnaissance dont elles font, dont vous faites, malheureusement encore trop souvent l’objet.
Je suis persuadée que c’est en donnant la parole aux patients que nous pouvons trouver des solutions concrètes et adaptées. C’est pour cela que j’ai mené, en 2008, une enquête auprès de près de 350 associations de patients chroniques. Leur collaboration et leur enthousiasme m’ont permis d’élaborer un premier plan 2009-2010 pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques. Ce plan a pour objectif essentiel d’aider les personnes atteintes de maladie chronique à faire face à leurs difficultés et besoins en vue d’améliorer leur qualité de vie quotidienne.
Quelles sont les idées phares de mon programme d’actions « priorité aux malades chroniques » ?
Il propose :
- de reconnaître les personnes atteintes d’affection chronique
- de favoriser l’accès à l’information
- de simplifier les démarches administratives
- de mieux intégrer ces personnes dans la vie active et sociale
- de mieux rembourser leurs dépenses en soins de santé
- et enfin, de réfléchir de façon permanente et structurelle aux améliorations nécessaires des politiques publiques de lutte contre les maladies chroniques.
Selon ma volonté, ces grands axes ont été traduits en propositions concrètes afin d’apporter des améliorations réelles aux malades chroniques. La difficulté a été de trouver un équilibre entre des mesures qui, d’une part, permettent de prendre en compte un maximum de personnes malgré la diversité et la complexité des affections chroniques. Et des mesures qui, d’autre part, ciblent les besoins spécifiques et urgents de situations de personnes atteintes de pathologies chroniques plus rares.
Alors, qu’en est-il de la fibromyalgie dans le programme « priorité aux malades chroniques » ?
En premier lieu, je vous propose d’aborder les propositions concernant le symptôme principal de la fibromyalgie : la douleur chronique.
En effet, la prise en charge de la douleur chronique est une des priorités du volet « amélioration de l’accessibilité aux soins pour les patients atteints d’une affection chronique ». Mon objectif est de mettre en place aussi rapidement que possible des mesures structurelles supplémentaires pour prévenir la chronicisation de la douleur aiguë, via une meilleure organisation de la prise en charge de la douleur et une formation spécifique des soignants et du corps médical. Il s’inspire directement des travaux de la Belgian Pain Society (BPS).
Dans son livre blanc de la prise en charge de la douleur en Belgique, la BPS souligne qu’il faut réaménager la convention avec les 9 centres de référence de la douleur et revoir leur budget à la hausse et qu’il faut financer une offre pluridisciplinaire de deuxième ligne dans un certain nombre d’hôpitaux du pays, géographiquement bien réparti. Leurs recommandations rejoignent, ce qui n’est pas un hasard bien entendu, les objectifs de mon programme « priorité aux malades chroniques ! » c'est-à-dire d’une part, la création d’une fonction algologique obligatoire dans les hôpitaux et, d’autre part, une meilleure valorisation de la consultation pluridisciplinaire d’algologie.
Sur cette base, je me suis concertée avec la Direction générale des établissements de soins du Service public fédéral (SPF) Santé publique et l’INAMI et nous avons ensemble décidé de :
- Regrouper le budget de 2 millions ¤ de mon programme avec une enveloppe de 2,2 millions ¤ disponible dans le budget 2009 de l’INAMI pour concrétiser le projet des 35 équipes multidisciplinaires de deuxième ligne à l’hôpital.
- Mettre en place ces équipes multidisciplinaires de deuxième ligne via le SPF Santé publique dans le cadre d’un appel à projets, financés par le budget des moyens financiers des hôpitaux, afin de permettre progressivement la construction d’un programme de soins hospitaliers pour le traitement de la douleur chronique, qui mette l’accent sur la multidisciplinarité, la collaboration avec l’hôpital de jour, la collaboration et le référencement des patients auprès des centres de référence de la douleur chronique et enfin la collaboration avec la première ligne de soins.
A côté de cette attention à la prise en charge de la douleur chronique, l’amélioration de l’accessibilité aux soins pour les patients atteints d’une affection chronique passe aussi par une meilleure intervention dans les frais pour les médicaments et les soins. Il me paraît essentiel d’y inclure les médicaments dits « de confort » (D), actuellement non-remboursés mais dont l’utilisation par les patients fibromyalgiques est fréquente. La mise en place prochaine du système d’enregistrement via Pharmanet des médicaments non remboursés permettra d’intégrer dans le MAF certains de ces médicaments D.
Je tiens également beaucoup à une reconnaissance d’un statut de personne atteinte d’affection chronique. L’enjeu de ce statut est d’intégrer, une bonne fois pour toutes, que les personnes atteintes d’une affection chronique ont des besoins spécifiques auxquels il faut pouvoir répondre. Cette reconnaissance permettra aux patients de bénéficier automatiquement d’interventions comme par exemple le droit au tiers payant ou à la protection contre les suppléments facturés au patient lors d’une hospitalisation. Pour ce faire, l’INAMI vient d’entamer un travail d’identification des critères et des modalités d’obtention de ce statut.
En plus d’une meilleure prise en charge financière, je veux tout mettre en ½uvre pour simplifier les démarches administratives, qui sont encore trop nombreuses et répétitives. Si l’on comprend jusqu’à un certain point la logique administrative comme garantie contre les abus, il y a un moment où cette logique risque de devenir une violence, j’ose le mot, une violence de plus faite aux personnes. Je compte, dans ce cadre, porter une attention particulière aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans l’obtention ou la prolongation d’une reconnaissance d’invalidité.
Il importe aussi de ne pas réduire la vie des personnes qui en souffrent à la maladie. Pour ce faire un ancrage social, professionnel est important et il serait insupportable que le « système » soit un facteur de marginalisation au lieu d’être un facteur d’intégration. En concertation avec Mme Milquet, la Ministre de l’Emploi et du Travail, il me paraît important de favoriser la reprise partielle et adaptée du travail. Je désire le maintien de certains avantages spécifiques liés à la maladie en cas de reprise du travail, même à temps plein (statut BIM, allocation familiale majorée,…). Un plus grand cumul doit, également, être autorisé entre revenu professionnel et indemnité d’invalidité.
La priorité aux malades chroniques doit s’inscrire dans le long terme. C’est pour cela que j’ai décidé de créer un observatoire pour les maladies chroniques. Il sera chargé d’analyser les besoins des personnes atteintes de maladies chroniques et de proposer des améliorations. Comme je vous l’ai dit au début de mon intervention, la participation des patients est essentielle pour trouver des réponses adaptées et concrètes. Pour ce faire, la composition du Comité consultatif des malades chroniques de l’INAMI va être revue et les représentants des associations de patients y seront intégrés.
Voilà, dans les grandes lignes, les mesures proposées par mon programme maladies chroniques qui devraient permettre d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de fibromyalgie.
Mais cela suffit-il ? Je suis consciente qu’il faut aller plus loin encore, qu’une plus grande attention aux patients atteints de fibromyalgie est nécessaire. Cette problématique mérite, en effet, d’être mieux connue et reconnue. C’est, j’en suis persuadée, en y travaillant tous ensemble que nous pourrons y arriver. C’est pour cela que ma cellule stratégique étudie actuellement la façon de soutenir financièrement la diffusion de la brochure de l’association Focus Fibromyalgie Belgique et sa consoeur flamande auprès des professionnels de santé, et des médecins en particulier.
Je terminerai en vous félicitant du dynamisme dont vous, associations de patients, parlementaires, professionnels de la santé et tant d’autres, faites preuve afin de faire connaitre la fibromyalgie et d’améliorer le quotidien des personnes qui en souffrent.
J’espère contribuer, par mes actions, à la construction d’un autre regard, un regard plus humain, sur la fibromyalgie et sur l’ensemble des maladies chroniques.
Je vous remercie de votre attention.
Laurette Onkelinx
J'ai trouvé ceci sur le site de madame Onkelinx
vendredi 8 mai 2009
Colloque pour la fibromyalgie
« Consensus politique pour la fibromyalgie »
Par Bernadette JORISMons,
le 22 avril 2009Lors du colloque parlementaire de ce 20 avril, un consensus politique pour la fibromyalgie a vu le jour. Ce lundi, la salle des congrès du Parlement fédéral accueillait des orateurs de haut niveau et un public de choix composé de personnes politiques mais aussi de médecins dont ceux de l’expertise médicale, des responsables de Mutualités et autres institutions clés, autour du programme « La fibromyalgie, un autre regard » .
Mis en place à l’initiative de Muriel Gerkens, Présidente de la Commission de la Santé Publique de la Chambre des Représentants et de FOCUS Fibromyalgie Belgique, ce colloque a permis d’obtenir un engagement formel de personnalités politiques, représentant 7 partis, venus affirmer leur volonté d’œuvrer autour d’une résolution pour la fibromyalgie qui à terme, permettra au corps médical et paramédical d’être désormais informé au sujet d’une pathologie dont le cursus n’en dit que très peu de choses.Les patients fibromyalgiques en seront les bénéficiaires directs. Ils attendent depuis des décennies la reconnaissance de leur état en tant que patient (et non en tant que malade imaginaire) et un accès facilité à une prise en charge multidisciplinaire de qualité (dans un modèle bio-psycho-social) ainsi que les leviers permettant leur intégration dans la société en tant que personnes souffrant d’un handicap invisible. Rappelons la volonté de la plupart de ces patients de reprendre en marche le train de l’emploi pour autant que leur outil de travail soit adapté. Cette réinsertion dans la société combattra l’image négative dont ils font l’objet par le manque de formation et d’informations à tous niveaux.Des députés fédéraux d’ECOLO, PS, CDH, MR, GROEN et SPA sont venus dire leur volonté de débloquer la problématique. La Ministre de la Santé Laurette Onkelinx s’est engagée à donner les moyens financiers à notre ASBL, FOCUS Fibromyalgie Belgique, pour construire avec elle une large campagne d’informations destinée au monde médical.La fibromyalgie figurera également dans le listing des maladies chroniques que veut élaborer la Ministre et grâce auquel les patients concernés bénéficieront de mesures spécifiques pour alléger les démarches en tout genre pour accéder aux soins et intégrer certaines dépenses dans le Maximum à Facturer (MàF), tout comme le prévoit son plan « Priorité aux malades chroniques ».La douleur chronique est un parent pauvre de la Médecine, ce que confirment les réalités de terrain dénoncées hier, notamment pour certains Centres de la douleur conventionnés par l’INAMI en 2005 et dont la convention arrive à terme en septembre 2009. A côté de la lutte contre la douleur (aiguë, post-opératoire, cancéreuse, en soins palliatifs, chez l’enfant, ...), il est important que la douleur devenue chronique, dont fait partie la fibromyalgie, retienne une attention particulière de la part du Ministère de la Santé et de l’INAMI dans la prochaine reconduction de la convention.La douleur chronique est un véritable fléau de notre société qui touche 25% de la population. Elle demande une approche spécifique dans laquelle l’éducation thérapeutique du patient fréquentant ces mêmes centres est capitale. Elle est gage d’économies financières face au long et coûteux shopping médical auquel se livrent les patients en quête de solution à défaut de trouver une réponse effective à leur problème de santé. Retenons qu’il est possible pour les patients d’apprendre à mieux fonctionner malgré les douleurs. Ceci nécessite l’accompagnement d’une équipe pluridisciplinaire.Malheureusement, la problématique de la fibromyalgie les entraîne souvent dans des combats difficiles pour la reconnaissance de leur situation de handicap. Trop fréquemment, les consultations en médecine d’expertises sont vécues comme de véritables humiliations avec le risque de mettre en péril le travail thérapeutique déjà accompli.En matière de fibromyalgie, les partis politiques ont entendu hier les messages importants formulés par des patients et des soignants qui espèrent que les mesures annoncées leur permettent d’être enfin mieux reconnus par les professionnels de la santé dans son ensemble. Il appartient maintenant au monde politique et médical d’écrire une nouvelle page sur la fibromyalgie. Le Conseil d’Administration et le Comité Scientifique de FOCUS Fibromyalgie Belgique seront vigilants à ce sujet. Le temps est venu de porter un autre regard sur la fibromyalgie !
Bonjour, je vous ai mis ce texte, car je trouvais sont contenu extrêmement important pour nous les fibromyalgiques, si notre situation évolue dans le sens des décisions prise lors de ce colloque, cela nous donneras un vrai bol d'air, alors croisez les doigts pour que les politiques fassent évoluer les choses comme ils l'ont promis.
Bonne journée
Merci à l'association Focus Fibromyalgie pour toutes ces informations
Par Bernadette JORISMons,
le 22 avril 2009Lors du colloque parlementaire de ce 20 avril, un consensus politique pour la fibromyalgie a vu le jour. Ce lundi, la salle des congrès du Parlement fédéral accueillait des orateurs de haut niveau et un public de choix composé de personnes politiques mais aussi de médecins dont ceux de l’expertise médicale, des responsables de Mutualités et autres institutions clés, autour du programme « La fibromyalgie, un autre regard » .
Mis en place à l’initiative de Muriel Gerkens, Présidente de la Commission de la Santé Publique de la Chambre des Représentants et de FOCUS Fibromyalgie Belgique, ce colloque a permis d’obtenir un engagement formel de personnalités politiques, représentant 7 partis, venus affirmer leur volonté d’œuvrer autour d’une résolution pour la fibromyalgie qui à terme, permettra au corps médical et paramédical d’être désormais informé au sujet d’une pathologie dont le cursus n’en dit que très peu de choses.Les patients fibromyalgiques en seront les bénéficiaires directs. Ils attendent depuis des décennies la reconnaissance de leur état en tant que patient (et non en tant que malade imaginaire) et un accès facilité à une prise en charge multidisciplinaire de qualité (dans un modèle bio-psycho-social) ainsi que les leviers permettant leur intégration dans la société en tant que personnes souffrant d’un handicap invisible. Rappelons la volonté de la plupart de ces patients de reprendre en marche le train de l’emploi pour autant que leur outil de travail soit adapté. Cette réinsertion dans la société combattra l’image négative dont ils font l’objet par le manque de formation et d’informations à tous niveaux.Des députés fédéraux d’ECOLO, PS, CDH, MR, GROEN et SPA sont venus dire leur volonté de débloquer la problématique. La Ministre de la Santé Laurette Onkelinx s’est engagée à donner les moyens financiers à notre ASBL, FOCUS Fibromyalgie Belgique, pour construire avec elle une large campagne d’informations destinée au monde médical.La fibromyalgie figurera également dans le listing des maladies chroniques que veut élaborer la Ministre et grâce auquel les patients concernés bénéficieront de mesures spécifiques pour alléger les démarches en tout genre pour accéder aux soins et intégrer certaines dépenses dans le Maximum à Facturer (MàF), tout comme le prévoit son plan « Priorité aux malades chroniques ».La douleur chronique est un parent pauvre de la Médecine, ce que confirment les réalités de terrain dénoncées hier, notamment pour certains Centres de la douleur conventionnés par l’INAMI en 2005 et dont la convention arrive à terme en septembre 2009. A côté de la lutte contre la douleur (aiguë, post-opératoire, cancéreuse, en soins palliatifs, chez l’enfant, ...), il est important que la douleur devenue chronique, dont fait partie la fibromyalgie, retienne une attention particulière de la part du Ministère de la Santé et de l’INAMI dans la prochaine reconduction de la convention.La douleur chronique est un véritable fléau de notre société qui touche 25% de la population. Elle demande une approche spécifique dans laquelle l’éducation thérapeutique du patient fréquentant ces mêmes centres est capitale. Elle est gage d’économies financières face au long et coûteux shopping médical auquel se livrent les patients en quête de solution à défaut de trouver une réponse effective à leur problème de santé. Retenons qu’il est possible pour les patients d’apprendre à mieux fonctionner malgré les douleurs. Ceci nécessite l’accompagnement d’une équipe pluridisciplinaire.Malheureusement, la problématique de la fibromyalgie les entraîne souvent dans des combats difficiles pour la reconnaissance de leur situation de handicap. Trop fréquemment, les consultations en médecine d’expertises sont vécues comme de véritables humiliations avec le risque de mettre en péril le travail thérapeutique déjà accompli.En matière de fibromyalgie, les partis politiques ont entendu hier les messages importants formulés par des patients et des soignants qui espèrent que les mesures annoncées leur permettent d’être enfin mieux reconnus par les professionnels de la santé dans son ensemble. Il appartient maintenant au monde politique et médical d’écrire une nouvelle page sur la fibromyalgie. Le Conseil d’Administration et le Comité Scientifique de FOCUS Fibromyalgie Belgique seront vigilants à ce sujet. Le temps est venu de porter un autre regard sur la fibromyalgie !
Bonjour, je vous ai mis ce texte, car je trouvais sont contenu extrêmement important pour nous les fibromyalgiques, si notre situation évolue dans le sens des décisions prise lors de ce colloque, cela nous donneras un vrai bol d'air, alors croisez les doigts pour que les politiques fassent évoluer les choses comme ils l'ont promis.
Bonne journée
Merci à l'association Focus Fibromyalgie pour toutes ces informations
mercredi 29 octobre 2008
texte très vrai sur la fibromyalgie
J'ai trouvé ce texte sur le blog d'une amie (http://fibromyalgique.unblog.fr/) et il a été écris par Lodie qui a créé fibroforum.
Ce texte parle de ce que je ressent au plus profond de moi même, ca m'a donné des frissons de le lire, j'ai eu l'impression qu'on lisait dans ma tête.
Alors s'il vous plais lisez ce texte jusqu'au bout et pensez y quand vous rencontrerez quelqu'un qui souffre de la fibromyalgie.
Merci à toi Lodie d'avoir su mettre des mots sur mon ressenti.
Sur plusieurs points, je dépend de vous, les gens qui ne sont pas malades, j'ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour m'accompagner chez le médecin. J'ai aussi besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir.
… et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre
Ce texte parle de ce que je ressent au plus profond de moi même, ca m'a donné des frissons de le lire, j'ai eu l'impression qu'on lisait dans ma tête.
Alors s'il vous plais lisez ce texte jusqu'au bout et pensez y quand vous rencontrerez quelqu'un qui souffre de la fibromyalgie.
Merci à toi Lodie d'avoir su mettre des mots sur mon ressenti.
Avoir la fibromyalgie veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d'entre elles sont invisibles. Contrairement à un cancer ou à des blessures dues à un accident, la plupart des gens ne comprennent pas la fibromyalgie et ses effets, et parmi les personnes qui pensent savoir ce que c'est, plusieurs sont mal informées.
Il faut informer ceux qui veulent comprendre,
… Ce sont des choses que j'aimerais que tu comprennes avant de me juger…
S’il te plaît, il faut que tu saches que le fait que je sois malade ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J'ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir, tu ne trouveras pas ça bien drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps. Je m'inquiète encore à propos de l'école et de l'ouvrage, de ma famille et de mes ami(e)s, et la plupart du temps j'aimerais t'écouter parler de ces choses-là.
S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes la différence entre être « joyeux(se) » et être en « santé ». Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j'ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait, je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps. Si tu me parles et que j'ai l'air joyeux(se), ça ne veut pas dire que je vais mieux dans ma douleur. C'est tout. Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué(e), ou que ma santé s'améliore, ou n'importe laquelle de ces choses-là.
S’il te plaît, ne dit pas : « Tu as l'air d'aller mieux ! » Je ne suis pas mieux, j'essaie d'être joyeux(se). Si tu veux qu'on en parle, c'est bien.
S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes qu'être capable de me tenir debout durant dix minutes ne veut pas nécessairement dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure. Et, si seulement j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, cela ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui. Mais il faut aussi que tu comprennes que si hier ce n'était pas possible, aujourd'hui ça peut l'être, et que c'est moi qui ressens ce qui se passe dans mon corps : ne m'empêche pas de faire quand je peux. Avec plusieurs maladies tu te retrouves paralysé(e), ou tu peux bouger. Avec cette maladie là c'est presque invisible, et surtout imprévisible.
S'il te plaît, répète le paragraphe précédent en substituant « tenir debout » par « assis(e) », « marcher », « penser », « être capable de socialiser » etc. ça s'applique à tout. C'est ce que la fibromyalgie nous fait vivre.
S'il te plaît, il faudrait que tu comprennes que la fibromyalgie est une maladie variable. C'est possible qu'une journée je sois capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j'ai beaucoup de mal à me rendre dans la cuisine.
S'il te plaît, ne me dis pas quand je ne me sens pas bien « mais tu l'as déjà fait ! ». Peut-être, mais là tout de suite je ne peux plus. Si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je peux. Pour continuer, je peux être obligé(e) d'annuler une invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas pour toi.
S'il te plaît, il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en « sortant et en faisant des choses » : ça peut souvent me faire plus de mal que de bien. Me dire que j'ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place, que je dois m'inscrire à un gymnase, essayer ceci et cela, etc. peut même me frustrer jusqu'à me faire pleurer, et ce n'est pas bien… si j'étais capable de faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais ? Ne crois pas que je « m'écoute trop » ou que je suis fainéant(e). Je travaille avec mes médecins et je suis en train de faire des exercices et j'ai aussi une diète que je suis supposé(e) suivre. Une autre chose qui me fait mal, c'est lorsqu'on me dit « tu dois essayer d'en faire toujours plus, vas-y au maximum… » Étrangement la fibromyalgie, c'est dans les muscles que nous souffrons, et parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir participé à une activité. J'essaie de me « bouger », de faire du sport, mais c'est difficile et ça doit être adapté à ce que je ressens et aux conseils de mon médecin. Aussi, la fibromyalgie peut avoir comme effet secondaire une dépression (tu ne déprimerais pas toi si tu avais mal partout et si tu étais fatigué(e) pendant des jours et si tu ne voyais pas de lumière au bout du tunnel ?!) Mais cette maladie n'est pas créée par la dépression, qui est une conséquence et non une cause. Aussi ne me dis jamais, jamais ! « c'est dans ta tête » ou « tu es dépressif(ve), c'est pour ça que tu te plains tout le temps de douleurs ».
S'il te plaît, il faudrait que tu comprennes que quand je dis « je dois m'asseoir/m'étendre/prendre des médicaments maintenant » c'est que je dois vraiment le faire tout de suite - ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée, ou que tu avais prévu quelque chose avec moi. La fibromyalgie n'oublie pas.
Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fais pas. Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, et ce n'est pas parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes ami(e)s me l'ont suggéré à un moment ou à un autre. Au début, j'ai tout essayé et après je réalisais qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux. S'il existait une cure, ou simplement une aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont la fibromyalgie le sauraient. Il y a de la recherche à travers le monde (ici et là sur Internet), et de l'entraide entre les personnes qui ont la fibromyalgie : si quelque chose pouvait nous aider, nous le saurions.
Sur plusieurs points, je dépend de vous, les gens qui ne sont pas malades, j'ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour m'accompagner chez le médecin. J'ai aussi besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir.
… et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre
mardi 15 avril 2008
conférence vidéo sur la fibromyalgie
Si ça vous intéresse voici l'adresse d'une conférence d'un médecin spécialiste de la fibromyalgie, ou il explique bien les mécanismes physiques qui provoque la maladie donc là voilà :
Vous n'avez plus qu'a cliquer en dessous.
http://www.mediaenligne.umontreal.ca/Medclin/anesth/douleur2007/seance18.wmv
Vous n'avez plus qu'a cliquer en dessous.
http://www.mediaenligne.umontreal.ca/Medclin/anesth/douleur2007/seance18.wmv
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