Yasmine et sa vie

La fibromyalgie

2011-03-02T15:11:00.000+01:00

Une amie m'a envoyé ce texte, je vous ai déjà parlé de toutes ces informations, mais je les trouvais bien expliquées et concise.

Le 12 MAI 2011 :

JOURNEE INTERNATIONALE DE LA FIBROMYALGIE

La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par une douleur diffuse de la tête aux pieds accompagnés d’une fatigue profonde. L’origine de la douleur est inconnue. Ce n'est pas toujours facile de vivre avec cette maladie très pénible.

CAUSES

La cause de la fibromyalgie est inconnue. Il y a une sensibilisation du système nerveux central.

L’association de la douleur à des troubles du sommeil et à la dépression a fait envisager l’éventualité d’un déficit en neurohormones, notamment en sérotonine. Ces dérèglements sont probablement à l’origine de l’importance des douleurs ressenties.

La fibromyalgie surviendrait après un choc émotionnel violent, un traumatisme important (accidents de la route avec coups du lapin par exemple), ou une maladie virale.

SYMPTOMES

La douleur : Il s’agit du symptôme principal. Toujours présente, elle touche de façon préférentielle les régions proches de la colonne vertébrale : la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire

(entre les 2 épaules), les omoplates, le bas du dos, les hanches. Elle peut aussi atteindre

les genoux, la plante des pieds, les fessiers et les mains avec une impression de gonflement, la face avec une sensation de crispation ou d’avoir mal à toutes les dents « mal partout ».

La fatigue (asthénie) : avec la douleur, c’est le symptôme le plus constant. Souvent très intense le matin, elle peut survenir au moindre effort et devenir invalidante. Il s’agit plus d’une « sensation de perte totale des forces », d’une fatigabilité dont le retentissement social et professionnel peut être considérable. La station debout immobile est particulièrement pénible, signe particulièrement caractéristique.

Les troubles du sommeil : la principale caractéristique du sommeil dans la fibromyalgie est qu’il n’est que peu ou pas réparateur. Le malade se réveille aussi fatigué, sinon plus, qu’au moment où il s’est couché.

Des troubles psychologiques : Il s’agit essentiellement de l’anxiété et d’un état dépressif.

La fibromyalgie et la dépression peuvent être considérées comme deux maladies différentes, quoique voisines et souvent associées.

Autre troubles : un ensemble de troubles et de signes.

- migraine et céphalées de tension

- difficultés de concentration et troubles de la mémoire

- hypersensibilité au bruit, à la lumière, et aux odeurs

- troubles du transit intestinal, tels qu’une diarrhée ou une constipation, voire l’alternance des deux.

- troubles urinaires (mictions fréquentes) ou douleurs de règles (dysménorrhées) sont également observés.

- troubles de la thermorégulation : intolérance anormale au froid et à la chaleur (canicule).

- un syndrome des jambes sans repos avec des impatiences nocturnes est aussi parfois associé.

A des degrés divers, certains signes du Syndrome Sec de Gougerot-Sjögren (yeux secs, bouche sèche, peau sèche…) peuvent apparaître en même temps que la fibromyalgie.

EVOLUTION

La fibromyalgie est une affection évoluant sur de nombreuses années. Il existe une grande variabilité de manifestations et leur évolution dans le temps est différente d’une personne à l’autre.

- La qualité de vie : la douleur et la fatigue ne répondent pas toujours bien aux différents traitements. Un état d’abattement, voire un état dépressif, s’ils peuvent être absents au début, peuvent aussi progressivement s’installer ou s’accentuer. Tout ceci contribue à la détérioration globale de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie.

- L’autonomie : Les douleurs, parfois rebelles aux traitements habituels et la grande fatigabilité entravent peu à peu l’activité physique qui est, de ce fait, progressivement réduite.

La fibromyalgie ne conduit pas à la paralysie, ni à la perte des capacités intellectuelles. L’usage d’une canne et du fauteuil roulant permette aux malades le confort de pouvoir se reposer et de participer à des activités sociales qui nécessite de longues marches et stations debout (ex : longues journées debout, visite de musés, faire des courses, participer à des promenades, à des visites culturelles lors d’un voyage…) cela permet une vie sociale.

- La gravité : Dans un certain nombre de cas la fibromyalgie devient invalidante sans qu’il y ait des lésions visibles. La fatigabilité pour des efforts de moins en moins importants et l’anxiété qui accompagne cet état en font toute la gravité.

Le docteur Laurence Bradley, qui a mené une étude à l'Université de l'Alabama sur l'origine de la maladie, dit que: "ces résultats devraient fournir certains soulagements pour les millions de personnes à qui on a dit que leur douleur était toute dans leur tête."

Il n'y a jamais eu une réelle évidence physique au sujet de la fibromyalgie à partir d'examens courants -- jusqu'à maintenant, les échantillons de sang et les biopsies de tissu de patients avec la maladie n'ont montré aucune anormalité apparente.

Pour cette raison, certains chercheurs ont élaboré des théories que la fibromyalgie est un mal psychologique -- plutôt que physique.
Mais utilisant le fluide cérébro-spinal tiré de la colonne vertébrale sur des personnes qui ont la fibromyalgie, l'équipe de Bradley a découvert de plus haut niveaux chimiques du cerveau qui s'appellent la Substance P.

Bradley dit que la Substance P est une substance chimique neurologique qui "permet aux cellules dans le système nerveux de communiquer entre elles au sujet d'un stimuli potentiellement nocif," et Bradley dit qu'elles créent la sensation de la douleur. Les niveaux de la Substance P sont doublés ou triplés chez les fibromyalgiques. Il a expliqué que ceci, à son tour, pourrait produire plus d'épisodes de la transmission de la douleur partout dans le corps.

Les chercheurs ont aussi utilisé une haute-technologie de l'image du cerveau chez les patients avec la fibromyalgie, et ont trouvé un taux plus bas de circulation sanguine à des segments du cerveau spécifiquement concernés par la transmission de la douleur.

Bradley dit: "si ces centres de douleur ne fonctionnent pas efficacement, ils peuvent peut être ne pas inhiber la transmission de la douleur comme ils devraient le faire".

En d'autres mots, chez des individus en santé, ces "centres de douleur" laissent les barrières fermées sur la majorité de douleur. Chez les personnes qui ont la fibromyalgie, les barrières sont ouvertes plus grandes. Bradley dit: "vous voyez régulièrement -- chez les personnes avec la fibromyalgie -- un seuil des niveaux de la douleur très bas. Les niveaux deux à trois fois plus bas que ceux des individus en santé".

Bradley pense que ces deux résultats écartent la base psychologique pour la fibromyalgie. Il dit que ses résultats "ne sont pas seulement des objets de maux psychiatriques".

Bradley dit: "maintenant que nous savons qu'il y a des anormalités physiques chez un grand nombre de personnes avec ce trouble nous pouvons focaliser notre recherche pour déterminer pourquoi [ils se produisent] ... Ceci peut devenir une initiative pour le développement des traitements pour ce désordre douloureux".

Il dit que le prochain pas est de vérifier la circulation sanguine chez les personnes en santé et la comparer avec les résultats les personnes qui ont la fibromyalgie. Ces examens vont être mené utilisant l'image de la résonnance magnétique (MRI) et une technique de scanographie du cerveau appelée Photon Emission Computed Tomography (SPECT).

Bradley dit: "nous avons une évidence préliminaire que chez les personnes en santé, il y a une plus grande activation de la circulation sanguine comme elles répondent aux stimuli de la douleur". Chez les personnes avec la fibromyalgie, peut être que ces structures ne répondent pas avec une augmentation de la circulation sanguine".

Il dit que son équipe va aussi regarder pour une origine commune possible entre la fibromyalgie et un autre syndrome avec des symptômes inexpliqués de fatigue et de douleur -- le syndrome de la fatigue chronique.

Bradley a présenté ces résultats à Orlando à la réunion du College of Rheumatology national.

émission sur la fibromyalgie

2010-11-27T12:17:00.000+01:00

Bonjour à tous j'ai trouvé une émission sur la fibromyalgie (merci à l'asbl fibro aide) qui est très bien faite.

La fibromyalgie
envoyé par HUG. - Vidéos des dernières découvertes technologiques.

reportage sur la fibromyalgie au journal de RTL TVI le 12 mai 2010

2010-05-15T17:19:00.001+02:00

12 MAI 2010 Journée Mondiale Pour la Fibromyalgie

2010-05-12T13:09:00.000+02:00

Aujourd'hui c'est la journée mondiale pour la fibromyalgie

Je souhaite à tout les malades pour cette journée d'aller le mieux possible, d'avoir un peu de repos au niveau des douleurs.
Mais j'espère surtout qu'un jour on soit tous débarrassé de cette sale maladie.
Médecin, firme pharmaceutique, chercheur écoutez ce cris de douleurs poussé par des milliers de gens de par le monde, nous ne sommes pas des quantités négligeable, nous avons droit à une vie sans souffrance, fatigue insurmontable et autre maux.
Nous ne demandons pas d'avoir droit à une vie extraordinaire, juste une vie normale, avec les mêmes joies et soucis que tout le monde.
Aidez nous à enfin voir la vie autrement que par le filtre de la douleur.

Vous tous mes compagnons de douleur, continuez à vous battre, la vie malgré les souffrances vaut la peine.
Profitez des petits moments de répit quand ils surviennent, vivez vos moment de bonheur à font comme s'il était le dernier.
Car tous se qui vous permettra de garder un bon morale, vous aidera à "mieux supporter" les douleurs.
Courage à tous.

Hé enfin je voudrais dire à notre entourage, que je sais bien que se n'est pas toujours évident de vivre avec nous, car vous devez vous sentir terriblement impuissant face à nos douleurs.
Mais soyez patient avec nous, on voudrait bien vivre normalement, vous donner une vie plus douce, mais on ne sait rien n'y faire.
Ne nous en voulez pas, sinon la vie devient impossible à gérer entre la maladie et la tension du à l'incompréhension.
Par contre pour ceux d'entre vous qui nous aimez comme nous sommes, vous n'imaginez pas la force que votre amour nous donne face à la maladie, merci du font du coeur pour ça et ici je pense à mon compagnon sans qui j'aurais déjà souvent baisser les bras.

Pour tout les gens qu'on rencontre dans la vie, vos jugement négatifs peuvent nous faire beaucoup de mal, ce n'est pas parce que on ne voit pas les stigmates de notre maladie, qu'elle n'existe pas.
Écoutez nous et respectez nous, nous vous en seront reconnaissant.

Je vous souhaite à tous et toutes une très bonne journée

consensus Canadien sur la définition de la fibromyalgie

2010-05-01T15:05:00.001+02:00

Bonjour en me promenant sur le net, j'ai trouvé une définition très complète de la fibromyalgie qui explique bien tous les problèmes liés à cette maladie.

Ces recherches proviennent d'un site canadien (ils sont bien plus avancés dans la recherche médicale sur la fibromyalgie que l'Europe) qui est une association qui s'appelle association de la fibromyalgie du Bas-Saint-Laurent.

C'est http://pages.globetrotter.net/fibro.bsl/recherche.htm.

N'hésitez pas à allez y faire un tour.

Consensus canadien sur des définitions cliniques et des protocoles de traitement pour la fibromyalgie

Les premières recherches avaient comme hypothèse que la cause de la fibromyalgie était une inflammation des muscles. Les résultats n’ayant pas confirmé cette hypothèse, les scientifiques ont donc supposé qu’elle était une affection psychiatrique.

En fait, on peut supposer que fibromyalgie et troubles psychiatriques relèvent plus d'une co-morbidité. Ainsi, les troubles psychiatriques dans la fibromyalgie ne sont ni constants, ni stéréotypés (pas de profil psychologique manifeste) et sont associés de manière indépendante à la sévérité de la douleur.

Voici les résultats d’une étude comparative entre des fibromyalgiques, des fibromyalgiques déprimés et des déprimés non atteints du syndrome :

Chez les personnes fibromyalgiques, il n'y a pas de différence dans les paramètres de la douleur. La fibromyalgie des sujets non déprimés avaient simplement moins de répercussion sur leur vie quotidienne.
Les antidépresseurs ne sont pas tous efficaces dans le traitement de la fibromyalgie, les posologies sont de 5 à 6 fois moindres et le délai d’action du médicament est plus court que dans le traitement de la dépression.
D'autre part, il n'y a pas de corrélation entre l'évolution des symptômes psychiatriques et l'évolution de la douleur.
Enfin, pour la fibromyalgie, l'efficacité des antidépresseurs est identique que les patients soient déprimés ou non.

Lorsque la dépression et l'anxiété se manifestent, elles sont le plus souvent le résultat, plutôt que la cause de la fibromyalgie. Les patients qui souffrent de la fibromyalgie ne sont pas plus à risque d'être dépressifs que les patients qui ont d'autres désordres douloureux chroniques tel que l'arthrite rhumatoïde.

Présentement, les chercheurs n’ont pas encore trouvé la ou les causes exactes de la fibromyalgie et plusieurs hypothèses sont à l’étude. Cependant, les scientifiques s’entendent sur le fait que la fibromyalgie résulterait d’une atteinte neurologique d’origine centrale.

Voici quelques faits objectifs concernant la fibromyalgie

Un dérèglement du système nerveux central responsable du contrôle de la douleur

La fibromyalgie semble être un dysfonctionnement du système qui empêche certains stimuli de devenir des sensations douloureuses. Cette perception anormale transforme toute zone sensible en une source de douleurs.

Il existe deux grands types de douleurs: les douleurs par excès de nociception, de loin les plus fréquentes, induites sur un système nerveux normal par un excès d'influx nociceptifs à partir de lésions tissulaires, et les douleurs neurogènes consécutives à des lésions des voies nerveuses intervenant dans la régulation de la douleur.

Dans cette deuxième catégorie, les sujets perçoivent comme douloureuses des stimulations qui sont en dessous du seuil de la douleur chez des sujets normaux (courant d'air, effleurement, froid): c'est l'allodynie. Ils présentent également un seuil de tolérance à la douleur qui est diminué: c’est l’hyperalgésie.

Alors que les douleurs neurogènes sont habituellement localisées dans un territoire précis, il existe dans la fibromyalgie une diminution généralisée du seuil douloureux. Ce seuil est 2 à 3 fois plus bas que dans la population normale. Une diminution qui concerne tout type de stimuli : mécaniques, thermiques, électriques.

Cette dysfonction du système nerveux central (SNC) peut avoir pour origine :

une dysfonction endogène du système nociceptif, avec un déficit des contrôles inhibiteurs et des anomalies des neuro-modulateurs;
une sensibilisation des nocicepteurs périphériques.

Des lésions tissulaires ou une exposition répétée à des stimuli périphériques douloureux, par le biais d'un excès de neuropeptides des fibres C qui véhiculent le message douloureux, induisent une modification de l'activité du SNC dont on connaît les propriétés de neuroplasticité. Cette modification de l'activité du SNC est à l'origine d'un état d'allodynie ou d'hyperalgésie pouvant persister même après guérison de la lésion tissulaire initiale.

Ceci rendrait compte des fibromyalgies associées à certains rhumatismes inflammatoires, des fibromyalgies post-traumatiques et de l'augmentation de la prévalence avec l'âge, avec des stimuli douloureux répétés liés aux arthrosiques.

Des niveaux anormaux de certains médiateurs chimiques appelés neurotransmetteurs (neuromédiateurs)
Le phénomène de la douleur est modulé tout au long du parcours sensitif par des neurotransmetteurs, parmi lesquels on retrouve la sérotonine, la noradrénaline et la substance P. L'hypothèse d'un déséquilibre au niveau de ces neurotransmetteurs semble un indice important quant à l'origine des douleurs de la fibromyalgie.

Une étude publiée, il y a quelques années, révèle que beaucoup de patients fibromyalgiques ont un surplus de substance P (jusqu’à 3 fois plus que la normale), un transmetteur de la douleur, dans le liquide céphalo-rachidien.

D'autres études subséquentes dénotent également le déficit de la sérotonine et de son précurseur, le tryptophane. La sérotonine est une substance chimique qui agit comme un thermostat pour réduire les effets douloureux de la substance P. La sérotonine fait partie d'un système d'inhibition de la douleur connu sous le nom de CIDN (contrôles inhibiteurs diffus induits par des stimulations nociceptives). Depuis peu, l'utilisation chez des patients atteints de fibromyalgie d'une nouvelle classe d'antidépresseurs, les inhibiteurs de recaptage de la sérotonine, montrent des effets encourageants. Ces résultats laissent présager de la possibilité d'améliorer l'état clinique des patients en augmentant l'efficacité des contrôles inhibiteurs de la douleur. De plus, la sérotonine joue un rôle au niveau du sommeil.

Dans les CIDN, une autre substance joue un rôle capital : la noradrénaline. Chez le fibromyalgique, la noradrénaline est significativement réduite dans le liquide céphalo-rachidien, suggérant elle aussi son implication dans la fibromyalgie. Le premier rôle de la noradrénaline est de maintenir une tension artérielle constante.

En collaboration avec l'Association de la Fibromyalgie de l'Abitibi-Témiscamingue, des chercheurs procèdent à des études cliniques qui permettent d'évaluer les douleurs de patients fibromyalgiques traités par des inhibiteurs sélectifs de sérotonine, de noradrénaline ou des deux simultanément. Il s'agit ici d'une première mondiale puisque aucune étude n'a été réalisée à ce jour chez les fibromyalgiques au chapitre de la voie noradrénergique.

Une altération des fonctions du système nerveux autonome

Le système nerveux autonome assure le fonctionnement vital de base de l’organisme, comme la respiration, la circulation, la digestion et l’excrétion.

Les patients souffrant de fibromyalgie présentent des symptômes et des signes cliniques témoins d’une perturbation du fonctionnement des systèmes nerveux sympathique et parasympathique, composants du système nerveux autonome. Le rythme cardiaque semble significativement plus élevé chez les patients avec une fibromyalgie que chez les sujets sains.

De plus, les fibromyalgiques ont une variabilité du rythme cardiaque significativement plus basse que chez les sujets sains. Lors des études de la variabilité du rythme cardiaque, on calcule la balance entre les basses et hautes fréquences. Chez les fibromyalgiques, les basses fréquences sont plus hautes et les hautes fréquences plus basses que chez les témoins. En clair, la bande passante du rythme cardiaque chez les fibromyalgiques est plus étroite que chez les sujets sains. De plus, la qualité de vie, les possibilités physiques, l’anxiété, la dépression et la perception du stress sont fortement corrélées au rapport basses fréquences/hautes fréquences (BF/HF).

Les fibromyalgiques souffrent d’un type particulier d'hypotension artérielle et certains patients ont des syncopes vasovagales liées à un dérèglement du système nerveux autonome, aussi, il existe un chevauchement entre fibromyalgie et syndrome de fatigue chronique, or ce dernier s'accompagne volontiers de dysautonomie.

Le système adrénergique est également perturbé et de nombreuses explorations fonctionnelles sont en faveur d’une hypotonie sympathique.
Quoiqu’il en soit, la notion de déséquilibre du système nerveux autonome est importante pour le fibromyalgique, car il est la preuve objective de l’existence d’un dérèglement organique.

Une mauvaise vascularisation dans certaines parties du cerveau

À l’aide du SPECT scan (Single-Photon-Emission Computed Tomography), des auteurs ont démontré une réduction des flux sanguins au niveau du thalamus et du noyau caudé, structures impliquées dans la régulation du message douloureux.

Un trouble du sommeil réparateur profond

Les troubles du sommeil représentent un élément majeur de la symptomatologie avec : sur le plan clinique, un sommeil non réparateur, sur le plan électrique, l’existence d’intrusions d’ondes alpha pendant le sommeil lent profond (SLP) et sur le plan expérimental, l’apparition de fibromyalgies chez les sujets privés de SLP.

En fait, ces anomalies ne sont pas corrélées à la douleur et elles ont été également signalées dans le syndrome de fatigue chronique, le syndrome de sensibilité multiples et le syndrome de la guerre du Golfe. Il a été par ailleurs démontré que le pourcentage de fibromyalgies est le même chez les femmes présentant des troubles du sommeil et celles qui n’en ont pas.

Une perturbation du système neuroendocrinien

Elle concerne principalement deux axes:

1. Hormone de croissance : Dans 30% des fibromyalgies, on a montré un déficit en hormone de croissance. Cette hormone est synthétisée pendant le sommeil lent profond, et sa diminution est en fait une conséquence des troubles du sommeil. Elle a un rôle dans l'homéostasie musculaire, ce qui pourrait rendre compte en partie de certains symptômes tels que la fatigabilité musculaire, la faible tolérance à l'exercice. Dans cette sous-population déficitaire, des auteurs ont montré la bonne efficacité d'un traitement par hormone de croissance.

2. Axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien :Cet axe, impliqué dans la réponse au stress, est perturbé dans la fibromyalgie avec une réduction des réponses de l'ACTH (corticostimuline) ou CRF et une réduction d'environ 30% des réponses de l'ACTH et de l'épinéphrine à l'hypoglycémie. Les mêmes anomalies ont pu être reproduites chez les rats exposés à des stress chroniques. Ceci pourrait rendre compte des fibromyalgies par expositions aux stress répétés et de certaines fibromyalgies post-traumatiques.

Le stress est généralement une réponse positive qui permet à l'être humain de répondre de façon adéquate aux demandes qui lui sont imposées. Cependant, selon une équipe de chercheurs de l’UQAT, dans certaines situations, il peut induire des modifications anatomiques et physiologiques qui compromettent l'efficacité des mécanismes d'adaptation.

Au niveau du système nerveux central, certains stresseurs vont jusqu'à engendrer des changements cellulaires irréversibles et ainsi induire des pathologies parfois chroniques. La douleur aiguë ou chronique est l'un des stress les plus fréquemment rencontrés chez l'homme. L'organisme répond à une douleur aiguë en faisant intervenir plusieurs systèmes et en particulier l'axe hypothalamo-hypophysaire-surrénalien. Dans certaines conditions, les mécanismes d'adaptation s'épuiseraient et entraîneraient l'apparition de syndromes cliniques dits de « maladaptation ». L'un d'entre eux est le syndrome de la fibromyalgie.

On retrouve aussi chez les fibromyalgiques une déficience en mélatonine (celle-ci intervient dans la régulation des rythmes biologiques.), un manque de production de cortisol (hydrocortisone), un déficit en somatomédine C (réparation des microlésions musculaires), plus discuté, une hyperprolactinémie ( la prolactine intervient dans la production de lait après l’accouchement) et la thyroïde est franchement anormale dans 10% des fibromyalgies, mais les tests dynamiques sont perturbés dans près des 2/3 des fibromyalgies.

Le rôle des hormones sexuelles dans la fibromyalgie

Les hormones sexuelles semblent jouer un rôle important dans l'incidence de la fibromyalgie. Les hormones ovariennes ont probablement un rôle important. Il existe une recrudescence du syndrome après la ménopause et certaines fibromyalgies peuvent être déclenchés par un changement de statut hormonal. Les hormones ovariennes interviennent par ailleurs dans la régulation de l'axe hypothalamo-hypophysaire.
D'autre part, les voies métaboliques de la sérotine ne sont pas identiques dans les deux sexes, avec une synthèse augmentée de 50% chez l'homme par rapport à la femme.

De plus, des études fondamentales chez l'animal nous permettent de croire que les hormones sexuelles participent au dérèglement du système de contrôle de la douleur.

Des anomalies musculaires et du métabolisme énergétique
On a déjà pensé que la fibromyalgie était une condition inflammatoire, mais il n'y a aucune évidence inflammatoire ou arthritique qui a été trouvé.

Présentement, l’hypothèse d’une atteinte musculaire au cours des fibromyalgies est basée sur quelques données cliniques simples : le développement d’une fibromyalgie à partir d’un syndrome myofascial local qui va s’étendre rapidement, ou encore la fatigabilité, la diminution de la force et de la résistance, la diminution de la capacité de relaxation, et la modulation de toutes ces anomalies par des interventions loco-régionales sont en faveur d’une participation du muscle aux très nombreux phénomènes physiopathologiques.

En fait, on a pu démontrer des anomalies nettes dans près des 2/3 des cas. Il existe deux types de perturbations, l’une fréquente touchant la glycolyse, l’autre plus rare touchant la chaîne respiratoire mitochondriale. Ces deux sous-groupes sont confirmés par des anomalies cohérentes histologiques ou biochimiques donnant, dans le même pourcentage, les mêmes résultats.

D’autres explorations indirectes confirment l’existence d’anomalies périphériques, liées les unes aux autres, et si l’électromyogramme est souvent normal, la téléthermographie, la clairance au xénon ou les sondes à oxygène et diverses explorations métaboliques sanguines ont démontré :

des troubles de la microcirculation, que l’on peut rapprocher d’un déficit périphérique en oxyde nitrique (NO) (qui est un puissant vasodilatateur à l’effort et qui jouent un rôle essentiel sur les mécanismes nociceptifs),

des anomalies de la production d’énergie avec une diminution de l’adénosine triphosphate (ATP) associé à des anomalies de la glycolyse (touchant notamment le pyruvate) ou plus rarement la mitochondrie (touchant notamment le complexe 1)

des anomalies du statut antioxydant avec notamment un déficit en glutathion.

Des anomalies du système immunitaire

De très nombreuses anomalies ont été signalées au cours des fibromyalgies concernant les anticorps anti-muscles et anti-sérotonine (mais pas les anticorps anti-ADN), les cellules NK (lymphocyte T, «killer») et le rapport CD4/CD8 ainsi que certains dépôts d’immunoglobuline.
Un lien entre l’administration de substances immunomodulatrices telles que les interleukines et l’apparition de fibromyalgie est probable.
De plus, les taux d’IgE et les tests d’allergie cutanée sont fréquemment anormaux.

Même si certains facteurs immunologiques ou infectieux coexistent avec la fibromyalgie, l’hypothèse immunitaire de cette affection ne semble pas être retenue ni les hypothèses microbiennes, virales ou parasitaires. Cependant, même si la fibromyalgie n’est pas une maladie immunitaire ou infectieuse, certaines conditions immunologiques ou infectieuses pourraient peut-être déclencher le syndrome.

Myalgie du système nerveux central

Selon certains chercheurs, le terme «fibromyalgie» qui signifie «fibro(fibre) - my(muscle) - algie(douleur)», devra probablement être changé dans le futur, car ce syndrome est beaucoup plus qu’un désordre des fibremusculaires. «Myalgie du système nerveux central» serait plus approprié, car les dysfonctions sont à ce niveau et ces désordres biochimiques affectent le corps en entier, pas seulement les fibres musculaires.

Voilà, je trouvais cette récapitulation de ce qu'est la fibromyalgie assez clair, j'espère que cela vous aura aider à mieux comprendre la fibro que vous soyez malade, proche de malade, ou simplement curieux.

émission sur la fibromyalgie sans chichis

2010-03-02T15:19:00.000+01:00

La RTBF à fait une émission sur la fibromyalgie, je trouve qu'il explique bien ce qu'est la fibro.
Docteur Masquelier qui explique ce qu'est la fibromyalgie à l'émission est un bon spécialiste de la douleur, c'est lui qui me soigne pour ma scyaltalgie et qui à pris la décision de m'implanté mon neurostimulateur.

Cliquez sur le titre de mon message pour avoir accès à l'émission

30/01 définition médicale des potentiels évoqués

2010-01-30T12:44:00.002+01:00

J'ai trouvé la définition précise de l'examen des potentiels évoqués somesthésique, je l'ai trouvé sur le site http://www.vulgaris-medical.com .

Donc la voici:

L'organe sensoriel que l'on désire étudier est stimulé par l'intermédiaire d'un choc électrique qui s'effectue à travers la peau. Ce choc électrique est de durée brève quand il s'agit d'étudier la sensibilité somesthésique c'est-à-dire d'origine corporelle
L'enregistrement des potentiels évoqués somesthésique revient à émettre un bref choc électrique (indolore) en utilisant deux sortes d'électrodes. Les premières électrodes sont plates. Elles sont disposées à la surface de la peau. Il peut s'agir d'électrodes en forme d'aiguille qui sont enfoncées sous la peau et placées le long du nerf que l'on désir étudier. Les électrodes sont disposées sur les membres du patient que l'on explore.

Si vous voulez lire tout l'article cliqué sur le titre de mon message.

Témoignage sur la fibromyalgie

2010-01-21T12:38:00.000+01:00

Salut à tous, je vous met l'extrait d'une émission de Jean Luc Delarue qui porte sur différente maladie qui entraîne des douleurs importante.
Je trouve le témoignage de la dame fibromyalgique très juste, bien évidement au niveau sentimental je vis quelque chose de tout à fait différent d'elle.
Mais sinon je me retrouve complètement dans se témoignage.

FIBROMYALGIE - Delarue ça se discute
par JulyBip

documentation sur la fibromyalgie

2010-01-14T11:24:00.002+01:00

« Le handicap invisible »

Mons, le 03 décembre 2009

Le 3 décembre est désigné Journée du Handicap. Notre association partage bien entendu ce concept car la douleur chronique diffuse de la fibromyalgie entraîne des invalidités physiques, difficilement objectivables certes, mais pour autant bien réelles.

Cependant, notons une réelle avancée en la matière au travers d’une étude par IRM du cerveau réalisée sur un « groupe sain » en comparaison avec un groupe de patients souffrant de fibromyalgie.

Pour un stimuli ressenti comme non douloureux par le groupe témoin, certaines zones du cerveau des patients FM renseignent ce même stimuli comme douloureux. S’il fallait une preuve irréfutable en la matière, voici les résultats d’une étude que les fibrosceptiques auront bien du mal à nier. A terme, nul doute que cette avancée sera significative tant aussi bien dans la communauté scientifique internationale qu’au niveau d’une meilleure reconnaissance du syndrome de fibromyalgie et par là même, la prise en compte des difficultés multiples rencontrées par les patients.

Lorsque le mot handicap est associé à une invalidité motrice évidente, telle celle d’une personne qui a des difficultés de marche, nous en avons une représentation qui nous est propre. Dans ce cas, l’image est parlante. Par contre, hormis principalement les incapacités dues à une maladie mentale, peu de gens imaginent qu’un handicap physique puisse résulter d’une cause visuellement indécelable. On se trouve alors en situation de handicap invisible.

Ecrit par Bernadette Joris

J’ai pris se texte sur le site FOCUS Fibromyalgie (merci à eux de si bien nous renseigner sur notre maladie) car je le trouvais très intéressant.

26/05 informations très fournie

2009-05-26T23:14:00.004+02:00

Bonjour à tous, aujourd'hui en surfant sur internet, j'ai trouvé un site qui donne énormément d'informations sur la fibromyalgie.
Ils donnent aussi pas mal d'informations sur les causes probables de la fibromyalgie, je trouve que c'est assez bien expliqué.
Je n'ai pas su prendre les infos pour les mettres sur mon blog, donc je vous donne l'adresse :

http://www.fibromyalgiesos.com/FM/main.html

Je vous souhaite une bonne lecture et à bientôt

travaux de la Belgian Pain Society qui ont inspiré Laurette Onkelinx pour le colloque

2009-05-21T15:43:00.010+02:00

Voici les travaux de la Belgian Pain Society (ça s'appelle le livre blanc) dont c'est inspiré Laurette onkelinx pour ses propositions lors du colloque)
Je vous donne la définitions du mot coping : Nm (de l'anglais to cope, supporter)
En psychologie, stratégie développée par l'individu pour faire face au stress (larousse.fr).
On utilise beaucoup se mot dans cette article, et comme je ne savais pas ce que ça voulais dire, j'ai penser que ça pourrait vous être utile aussi.
Je sais que ces travaux sont extrêmement longs à lire et parfois répétitifs mais j'ai trouvé ça très intéressant.
Picorer de ci delà, comme cela vous aurez une idée de quoi madame Onkelinx parlait.
Bonne lecture :o)

UCL
Unité d’Education pour la Santé
Ecole de santé Publique – Centre « Recherche en systèmes de santé

COMMENT PREND-ON EN CHARGE ,DE FACON GLOBALE ET
PSYCHO-SOCIO-EDUCATIVE
LES PATIENTS SOUFFRANT
DE DOULEURS CHRONIQUES ?

En collaboration avec l’Institut Belge de la Douleur

J. BERREWAERTS
D. DOUMONT
A. DECCACHE

Septembre 2003
Réf. : 03-24

Série de dossiers techniques

Service Communautaire de Promotion de la Santé
avec le soutien de la Communauté française de Belgique

Table des matières

Introduction.……………………………………………………………………………………1
La prise en charge de la douleur chronique………………………………………………...….4
Les interventions psychologiques…………………………………………………..….5
La thérapie cognitivo-comportementale…………………………………..……6
La restructuration cognitive…………………………………………………….7
Le biofeedback…………………………………………………………………8
La relaxation, l’hypnose et l’imagerie………………………………………….8
L’éducation du patient…...………………………………………………….…9
Les méthodes de réhabilitation physique…………………………………………..…10
La relation soignant-patient………………………………………………………...…11
Les approches multidisciplinaires…………………………………………………….14
Les programmes de gestion de la douleur chronique………………………………....15
Discussion et conclusion……………………………………………………………………...20
Bibliographie…………………………………………………………………………………22
Annexe……………………………………………………………………………………..…25

UCL – RESO Dossier technique 03-24

Joëlle BERREWAERTS, Dominique DOUMONT, Alain DECCACHE
Unité RESO, Education pour la santé, Faculté de Médecine, Université Catholique de Louvain1.

L’objet de ce dossier technique est d’explorer dans la littérature comment on prend en charge à l’heure actuelle les patients qui souffrent de douleurs chroniques non cancéreuses en examinant les méthodes recommandées de prise en charge multidisciplinaire, globale et éducative de ces patients. La prise en charge pharmacologique de la douleur a fortement évolué ces dernières années. Toutefois, l’accompagnement psycho-socio-éducatif des patients se développe plus lentement.
Ce dossier a été réalisé en collaboration avec l’Institut Belge de la Douleur – UPSA, et accompagné par un groupe de pilotage (Pr. L. Plaghki, B. le Polain, E. Masquelier, J. Grisart, et A. Berquin, du Centre de lutte contre la douleur, Cliniques universitaires Saint-Luc, et le Dr. M. Vanhalewyn, de la Société Scientifique de Médecine Générale).

Introduction page 1

Même si d’importants progrès ont été réalisés ces vingt dernières années dans la connaissance, la prise en charge et le traitement de la douleur, la douleur chronique demeure un problème médical insuffisamment reconnu et encore sous-traité.
Aux Etats-Unis, la douleur chronique est la cause la plus répandue de handicap à long terme, et presque 1/3 des américains font l’expérience, à un moment donné de leur vie, d’une douleur chronique sévère (Brookoff, 2001, cité dans le rapport de la Joint Commission, 2003). Au total, environ 50 millions d’américains souffrent de douleur chronique. Cependant, des études récentes, des rapports et des déclarations de position suggèrent que toute une série de douleurs, dont les douleurs chroniques non cancéreuses, sont sous-traitées (rapport de la Joint Commission, 2003).

Les statistiques montrent l’énorme impact négatif engendré par la douleur chronique, l’ampleur des coûts économiques et sociaux y afférents, ainsi que la perturbation importante de la qualité de vie des millions de personnes qui en souffrent.
Une gestion inadéquate de la douleur a en effet des conséquences négatives. Une douleur chronique sous-traitée peut entraver la capacité des individus à mener à bien leurs activités quotidiennes et diminuer leur qualité de vie. En plus du handicap, une douleur sous-traitée cause une souffrance significative : les personnes peuvent ressentir de l’anxiété, de la peur, de la colère ou de la dépression. La douleur est aussi une des causes principales de l’absentéisme au travail, du sous-emploi et du chômage. Une douleur sous-traitée peut donc aboutir à des conséquences physiques, psychologiques et financières négatives.

Or, à l’heure actuelle, on rencontre encore une connaissance insuffisante et une formation incomplète des médecins, même si la « douleur » reste une des plaintes le plus souvent rencontrée. Il s’avère par exemple aux Pays-Bas que 20% des plaintes auxquelles le médecin généraliste est confronté se rapportent à des problèmes de douleurs, et notamment à des douleurs dorsales. Dans ce contexte, le rôle du médecin généraliste ne peut être sous-estimé : c’est lui qui connaît le mieux le patient, qui est responsable du suivi médical quotidien et qui réalise le traitement, éventuellement en concertation avec un spécialiste de la douleur.

Le médecin traitant joue donc un rôle important dans la prise en charge de la douleur. D’après une étude réalisée en Belgique par Plaghki et al. (2001), 81% des personnes recourent au médecin de famille lorsqu’une douleur importante, qu’elles n’ont jamais ressentie, apparaît. Deux personnes sur trois s’accordent à dire que la douleur est mieux supportée lorsque l’on est bien suivi par son médecin traitant. Et une majorité de belges souhaite en premier lieu une écoute attentive lorsqu’ils souffrent d’un mal nouveau et important (69%), de même que pour des douleurs intenses qu’ils connaissent bien.

Toutefois, la formation des médecins (généralistes et spécialistes) ne semble pas actuellement adéquate en Belgique. Selon une enquête réalisée en 2000 par les Mutualités Chrétiennes auprès de 227 patients douloureux chroniques, 35% des patients interrogés ont une expérience négative quant à la capacité de leur médecin traitant à prendre en charge leur problème douloureux de façon satisfaisante, que ce soit à travers une impression de non prise au sérieux ou un manque de temps consacré, ou encore, à travers une attitude emprunte de fatalisme ou de manque de créativité, voire une impression d’incompétence. Ce manque de formation des médecins généralistes apparaît également dans d’autres pays. Aux Etats-Unis, Katz (1998) évoque une étude réalisée en 1994 dans laquelle 1/6 de la population adulte rapportait souffrir de douleurs chroniques. 57% de ces individus exprimaient leur insatisfaction dans la façon dont le soignant gérait leur douleur.
Roth et al. (1998) mettent en évidence que certains types de patients sont plus insatisfaits que d’autres. Dans la prise en charge de la douleur par les médecins généralistes, les patients souffrant de douleurs myofasciales étaient plus insatisfaits qu’un groupe de patients présentant d’autres types de douleurs chroniques. Cette insatisfaction concernait principalement la dimension « cognitive » de la prise en charge, c’est-à-dire les informations fournies durant les interactions médecin-patient (par exemple, « le médecin m’a dit tout ce que je voulais savoir sur ma maladie. Le médecin m’a dit le nom de ma maladie en des mots que je pouvais comprendre »). Ils expriment davantage d’insatisfaction vis-à-vis des efforts du médecin pour traiter leur douleur. Ces résultats mettent l’accent sur l’importance de l’éducation du patient comme composante des interventions de douleur chronique.

Selon Long (1996), les médecins généralistes, pour la plupart, gèrent mal les patients douloureux chroniques. Certains acceptent leurs plaintes d’emblée, sur-prescrivent des médicaments, et réalisent des examens répétitifs dans l’espoir vain de trouver un simple problème anatomique à la base de la douleur. Les comorbidités sont souvent ignorées. La situation opposée se présente aussi. Certains médecins croient que toutes les plaintes de douleur sont d’origine psychologique et donc les rejettent. On rencontre encore des patients avec des problèmes manifestes, diagnosticables, provoquant des douleurs, pour lesquels de bonnes thérapies existent, et qui ont été catalogués comme « patients psychosomatiques ».

Afin d’améliorer la prise en charge des patients douloureux chroniques, plusieurs pistes existent.
Dans le champ de l’éducation pour la santé et de l’éducation du patient, deux types d’actions peuvent être envisagés comme complémentaires : des actions auprès des professionnels de la santé et des actions auprès du tout public et des patients.
Auprès des professionnels de la santé (soignants, médecins, pharmaciens, kinésithérapeutes, psychologues, …), des actions de sensibilisation et de formation permettraient une meilleure compréhension du phénomène douloureux, une prise en charge plus adaptée et stimulerait une démarche d’éducation du patient. Parallèlement à cela, il est nécessaire de favoriser une prise en charge médicale et paramédicale optimale de la douleur. Auprès des patients et du tout public, des comportements vis-à-vis de la douleur peuvent être améliorés grâce à une sensibilisation plus vaste et l’accès à des informations compréhensibles.

Depuis des années également, la Belgian Pain Society (BPS) met en évidence la nécessité d’une meilleure formation en algologie et la nécessité de mettre sur pied des structures pluridisciplinaires pour la prise en charge des cas de douleurs chroniques résistants.
Les douleurs chroniques, et particulièrement les cas résistants, nécessitent souvent une approche multidisciplinaire qui aborde l’interaction complexe des facteurs physiques, psychologiques et sociaux qui contribuent à la douleur. En cela, les centres de la douleur permettent une collaboration étroite entre spécialistes, personnel infirmier, psychologues et autres intervenants, avec le patient comme point central. Selon le Livre Blanc de la BPS, toute douleur que le médecin généraliste (la première ligne) ou le médecin spécialiste (la deuxième ligne) n'est pas en mesure de maîtriser et qui est par conséquent adressée au centre algologique, doit pouvoir être traitée par une équipe spécialisée et multidisciplinaire.

Qu’est-ce que la douleur ?

En 1968, McCaffery définit la douleur comme « toute manifestation que la personne douloureuse affirme ressentir, et qui existe chaque fois que cette personne dit qu’elle existe ». Cette définition accentue le fait que la douleur est une expérience subjective sans mesure objective. Cela souligne aussi que c’est le patient, et pas le clinicien, qui est l’expert en matière de douleur et que son évaluation est l’indicateur le plus fiable de la douleur.
En 1979, l’International Association for the Study of Pain (IASP) a introduit la définition la plus utilisée de la douleur. L’IASP définit la douleur comme « une expérience désagréable à la fois sensorielle et émotionnelle, résultant d’une lésion tissulaire – réelle ou potentielle – ou décrite en référence à une telle lésion ». Cette définition accentue le fait que la douleur est une expérience complexe qui comprend plusieurs dimensions.

Il y a quelques années, la douleur chronique était définie comme une douleur qui se prolonge de 3 ou 6 mois au-delà de son apparition ou au-delà de la période attendue de guérison. Cependant, de nouvelles définitions différencient la douleur chronique de la douleur aiguë en prenant en considération d’autres facteurs que le temps. La douleur chronique est maintenant reconnue comme une douleur qui se prolonge au-delà de la période de guérison, avec une pathologie souvent non identifiée et en tout cas insuffisante que pour expliquer la présence et/ou la prolongation de la douleur. La douleur chronique est aussi définie comme une douleur persistante qui « perturbe le sommeil et la vie normale, cesse de servir une fonction protectrice, et dégrade la santé et les capacités fonctionnelles » (rapport de la Joint Commission, 2003).
Parmi les différentes douleurs chroniques se trouvent les douleurs chroniques non cancéreuses. Les causes de ces douleurs chroniques sont diverses et comprennent des blessures aiguës qui se sont transformées en douleur chronique (par exemple, whiplash) et une série de maladies chroniques. La douleur chronique concerne donc toute une série de pathologies. Il peut s’agir de lombalgies, de douleurs articulaires (rhumatisme articulaire, arthrose, fibromyalgie), d’ostéoporose, ou encore de douleurs nerveuses (telles que la douleur du nerf facial et le zona). Dans certains cas, il n’y a pas de cause discernable, et la douleur est alors la maladie. Keller et Basler (2001) notent que les dorsalgies sont les douleurs les plus répandues. Une consultation sur 2 au cabinet d’un chirurgien orthopédiste et une consultation sur 4 au cabinet d’un médecin généraliste sont liées à un problème de dos.

La prise en charge de la douleur chronique page 4

La douleur chronique est une affection qui est souvent associée avec un handicap physique, émotionnel et social. Une interaction complexe entre ces facteurs contribue au maintien de la douleur. De ce fait, le traitement devrait aborder les conséquences sociales et psychologiques de la douleur aussi bien qu’une pathologie physique éventuelle.
La littérature soutient l’utilisation d’une approche thérapeutique multidisciplinaire de la douleur chronique.

Sur le plan de la prise en charge, il ressort que l’approche médicale traditionnelle (analgésie pharmacologique, neurochirurgie fonctionnelle, etc.) de la douleur chronique doit, sauf exception, céder la place en faveur d’interventions de nature psychologique (par exemple, thérapie cognitivo-comportementale) et sociale. Le maintien de l’approche médicale traditionnelle, conçue et efficace pour traiter la douleur aiguë, peut devenir contre-productive voire carrément néfaste dans le contexte de la douleur chronique. Par contre, l’effet bénéfique à court et à long terme du traitement cognitivo-comportemental multimodal a été rapporté dans de nombreuses études internationale. Finalement, la rééducation fonctionnelle, visant, entre autres, le reconditionnement physique, a une place primordiale dans la prise en charge de la douleur chronique.
Ces approches non pharmacologiques offrent des avantages supplémentaires aux effets des analgésiques. Ils permettent entre autres d’améliorer l’humeur, de réduire l’anxiété, d’augmenter le sentiment de contrôle du patient, de renforcer les capacités de coping, d’aider au sommeil, de relaxer les muscles, et d’améliorer la qualité de vie
Les effets bénéfiques engendrés par ces méthodes psychopédagogiques et physiques rejoignent clairement les buts généraux du traitement de la douleur chronique non cancéreuse. Ces buts sont les suivants :
- diminuer la souffrance, et entre autres la douleur et la détresse émotionnelle qui lui sont associées ; - augmenter ou restaurer le fonctionnement physique, social, professionnel et les activités de loisir ; - optimiser la santé, et entre autres le bien-être psychologique ; - améliorer la capacité de coping (par exemple, développer des stratégies de self-help, réduire la dépendance au système de soins de santé) et les relations avec les autres (la famille, les amis, les professionnels de soins de santé, …)

Les interventions psychologiques page5

Les interventions psychologiques sont devenues un standard dans la gestion de la douleur et font partie intégrante des programmes multidisciplinaires de la douleur chronique. Selon Katz (1998), une gestion correcte de la douleur chronique par les médecins passe par la prise en compte des problèmes psychologiques de leurs patients. En effet, la dépression est fréquente (30 à 50% des cas) dans toutes les pathologies douloureuses persistantes non cancéreuses examinées dans les centres de traitement de la douleur.
Le traitement psychologique aborde les symptômes de dépression et d’anxiété, et enseigne la gestion du stress. On enseigne aussi aux patients des techniques cognitives et comportementales pour améliorer leur perception et leurs réactions face à leurs plaintes de douleur.
Selon Katz (1998), un aspect essentiel de la gestion de la douleur est d’arriver à « empouvoirer » les patients, c’est-à-dire leur faire passer le message qu’ils peuvent aller mieux et que leurs actions peuvent avoir un effet sur cette amélioration.

Un accord général a émergé de la littérature scientifique pour dire que les modalités comportementales et éducatives sont utiles et efficaces dans la gestion des états de douleur chronique. Selon Peters et al. (2000), plusieurs études ont démontré que les patients, qui bénéficient d’un programme psychologique en plus du traitement médical, diminuent leur utilisation des soins de santé. De plus, un programme d’intervention psychologique augmente l’efficacité du traitement médical.
Pour beaucoup de patients, la gestion des facteurs comportementaux et psychologiques est obligatoire si on vise un succès à long terme de la gestion des douleurs chroniques. De ce fait, les modalités de traitement comportementales et éducatives constituent une composante de pratiquement tous les programmes de traitement de douleur chronique.
Le label « biocomportemental » a été attribué à ces modalités de traitement. Il fait référence à des méthodes prouvées et sûres, qui mettent l’accent sur l’auto-gestion et l’acquisition d’un auto-contrôle, pas seulement sur les symptômes de douleur, mais aussi sur les attributions cognitives ou les significations données aux symptômes. Ces méthodes ont pour objectif de maintenir un niveau satisfaisant de fonctionnement psychosocial, même si la douleur n’est pas totalement absente. Toute une série de modalités de traitement se retrouvent sous le vocable de traitement biocomportemental ; les plus étudiés étant le biofeedback, la gestion du stress, la modification comportementale, la thérapie cognitivo-comportementale (CBT), la relaxation, l’hypnose et l’éducation (Dworkin, 1997). Selon Katz (1998), très peu de patients ont besoin d’une psychothérapie. Pour Allaz (2003) également, les douleurs chroniques médicalement inexpliquées ne représentent pas en soi une indication à une psychothérapie. Toutefois,
diverses approches psychothérapeutiques peuvent être offertes aux patients désireux de s’engager dans un tel travail.

La thérapie cognitivo-comportementale pages 5

L’approche cognitivo-comportementale, qui comprend des interventions de gestion du stress, semble être la modalité de traitement qui est utilisé dans la plupart des centres de la douleur à travers le monde pour tous les états de douleur.
Les thérapies cognitivo-comportementales sont également considérées, du moins dans la littérature anglo-saxonne, comme le traitement de choix des douleurs chroniques rebelles.
Les thérapies cognitivo-comportementales sont centrées sur la modification des comportements (thérapies comportementales) ou la restructuration des pensées « dysfonctionnelles » (thérapies cognitives).
Quand la douleur est chronique, l’apprentissage et le conditionnement opérant contribuent parfois au maintien de la douleur et du handicap, et les croyances irrationnelles peuvent entraver une réponse positive à l’intervention médicale. De ce fait, les méthodes cognitivo-comportementales font généralement partie intégrante de l’approche multidisciplinaire de la gestion de la douleur chronique.

Dans le modèle comportemental, le conditionnement opérant est utilisé pour accomplir deux buts principaux : diminuer la fréquence des « comportements de douleur » et augmenter la fréquence des « bons comportements ». Les comportements de douleur comprennent la description de la douleur, la réduction des activités, l’évitement des responsabilités à la maison et au travail, et le fait de consommer des médicaments anti-douleur, de même que l’adoption de postures corporelles et d’expressions faciales qui indiquent la douleur. Les bons comportements comprennent toutes les activités qui amènent à un sentiment de bien-être, ou qui sont indicatrices d’expériences plaisantes. L’objectif principal des programmes comportementaux est le reconditionnement du patient douloureux. Toutes les sortes d’activités plaisantes sont fortement encouragées, et les comportements de douleur sont niés durant le traitement.

Le modèle cognitivo-comportemental de la douleur chronique est également centré sur la façon dont les sentiments, les attitudes et les croyances irrationnelles ou non adaptées, influencent la perception de la douleur. Ce modèle met l’accent sur l’identification des systèmes de croyance irrationnels qui exacerbent ou maintiennent la douleur, défiant la validité de ces croyances, et les remplaçant par des attitudes et croyances plus adaptatives. Ces techniques comprennent la correction, la restructuration cognitive, la résolution de problèmes, la refocalisation de l’attention, l’entraînement d’habiletés interpersonnelles, et la gestion du stress.

Dans une méta-analyse reprenant 33 articles et 25 essais, Morley et al. (1999) ont comparé l’efficacité des traitements cognitivo-comportementaux avec des conditions contrôles dans lesquelles les sujets se trouvent sur des listes d’attente ou reçoivent des traitements alternatifs contre la douleur. Les auteurs concluent que les traitements psychologiques actifs basés sur les principes de la thérapie cognitive comportementale sont efficaces. En grande majorité, les différentes revues de la littérature concluent qu’il y a de fortes preuves de l’efficacité de la thérapie cognitivo-comportementale à restaurer le fonctionnement et l’humeur, et à réduire la douleur et les comportements liés au handicap.
Les méthodes cognitivo-comportementales, dans l’ensemble, permettent d’atteindre :
- une réduction modérée de la douleur rapportée - une activité physique accrue
- une augmentation du niveau de fonctionnement psychosocial - une amélioration des affects et des pensées négatives - et une augmentation des stratégies personnelles de gestion de la douleur

La restructuration cognitive page 6

Les facteurs cognitifs sont considérés comme des éléments importants dans les interventions.
La composante cognitive précise la façon dont le patient se représente la cause de sa douleur et son attitude vis-à-vis de la douleur.
Les chercheurs ont de plus en plus examiné les effets du style de coping, de l’efficacité personnelle, du lieu de contrôle, des croyances et de l’humeur sur les résultats positifs des interventions.
Par exemple, l’étude de Lynch et al. (1996) met en avant l’importance de tenir compte des caractéristiques de coping et du sentiment d’optimisme des patients. Ils observent que les individus qui ont une vision plus pessimiste du futur considèrent, plus que les individus optimistes, que la douleur interfère avec leur activité professionnelle, leur humeur, leurs relations avec les autres, et la jouissance qu’ils ont de la vie. Les individus plus pessimistes adoptent la catastrophisation comme stratégie de coping et se perçoivent comme ayant moins de contrôle sur leur douleur. Les individus plus optimistes adoptent des stratégies positives de coping (diversion d’attention, ignorer les sensations douloureuses, et auto-déclaration de coping).
L’approche cognitive souligne les effets du traitement d’information sur l’expérience douloureuse. Elle conceptualise la douleur comme un événement perceptif, qui est le résultat de l’intégration et de l’interprétation à la fois de stimuli sensoriels et psychologiques. L’accent est mis sur l’interaction des pensées déformées, des sentiments de colère, de la dépression, de la culpabilité, de l’anxiété, de la peur et de l’expérience douloureuse. Les pensées déformées des individus peuvent être la conséquence de leur croyance qu’il n’y a rien qu’ils puissent faire pour gérer leur douleur, que leur situation est sans espoir et qu’ils sont inutiles pour eux-mêmes et pour les autres .

La thérapie cognitive donne un cadre aux patients pour leur permettre d’acquérir des capacités critiques afin de gérer plus efficacement le stress et d’être capables de gérer et de défier les pensées négatives irrationnelles.
Par cette prise de conscience, le patient est capable de défier et changer sa perception, de diminuer son stress et sa réactivité, d’augmenter ses capacités d’auto-gestion, et d’amoindrir les conséquences négatives et dangereuses du stress. Le processus de restructuration cognitive influence positivement la santé, la prévention de la maladie et la gestion de la maladie.

Selon Wells-Federman et al. (2001), les résultats d’une thérapie cognitive optimale permettent au patient :

1) de prendre conscience de la relation qui existe entre la cognition, les émotions, les comportements, et la physiologie.
2) d’identifier les signaux d’alarme physiques, émotionnels, et comportementaux du stress
3) de démontrer la capacité de reconnaître les distorsions cognitives et d’examiner les éléments pour et contre les croyances sous-jacentes.
4) de changer la façon dont il pense (ou voit les situations) et d’essayer des moyens alternatifs de penser ou des réponses plus rationnelles.
5) d’avoir une réduction dans l’excitation émotionnelle ou les symptômes physiques et une augmentation dans la confiance en soi à gérer les situations stressantes.

Le biofeedback page 8

Le biofeedback utilise généralement un instrument de surveillance afin de donner au patient des informations physiologiques dont ils ne sont généralement pas conscients. Le biofeedback électromyographique est le plus souvent utilisé dans le traitement de la douleur chronique. Mais étant donné le peu d’études contrôlées qui existent, l’efficacité du biofeedback pour traiter la douleur chronique n’est pas clairement démontrée.

La relaxation, l’hypnose et l’imagerie page 8

La relaxation va permettre un contrôle du stress, aussi bien comme facteur causal que comme facteur d’aggravation de la douleur.
Dans la technique de relaxation progressive de Jacobson, le sujet doit d’abord se tendre puis relâcher les différents groupes musculaires de son corps. Bien qu’il n’y ait pas assez de preuves pour confirmer que la relaxation progressive permet de réduire la douleur chronique, elle est largement utilisée par les médecins généralistes et a eu des succès anecdotiques considérables.
La relaxation agit :

- sur la tension musculaire, contribuant ainsi à contrôler la douleur ; - sur le stress émotionnel, qui agit à son tour sur la tension musculaire et sur la douleur ; - sur l’estime personnelle, la tendance dépressive et le niveau d’activité, trois éléments qui peuvent avoir un effet indirect sur la douleur ressentie - sur le sentiment de contrôle engendré par l’apprentissage d’un moyen autonome de gestion de la douleur

Selon Keller et Basler (2001), l’utilisation de la relaxation comme aptitude de coping dans les situations de vie réelle aide les patients à identifier et améliorer certaines de leurs méthodes de gestion de la douleur.

L’hypnose est une technique également utilisée dans le traitement de la douleur chronique. Il s’agit d’un état de conscience modifié temporairement pendant lequel un sujet parvient à faire abstraction de la réalité environnante. Le thérapeute suggère au patient que son expérience se modifie au niveau de sa sensation, de sa perception, de ses pensées ou de ses comportements. Dans le cas de la douleur chronique, l’hypnose suit généralement un protocole en 4 étapes : induire la relaxation, approfondir, faire des suggestions test pour évaluer le degré d’induction, et finalement faire des suggestions thérapeutiques. Il existe quelques éléments pour soutenir la recommandation de l’hypnose dans le traitement de la douleur chronique.

L’imagerie guidée utilise l’imagination pour influencer l’état physique, émotionnel ou spirituel. Une série de sensations sont suscitées à travers des évocations comme demander que le patient sente l’air salé, sente la chaleur du soleil sur sa peau, et entende le son des vagues qui s’écrasent sur la plage. L’imagerie guidée est fortement liée à l’hypnose : toutes les deux ont souvent une pré-suggestion, une suggestion et une phase de renforcement de la suggestion. Toutefois, selon Rashbaum & Sarno (2003), il n’existe pas suffisamment de preuves pour déterminer l’efficacité de l’imagerie guidée dans le traitement de la douleur chronique.

L’éducation du patient page 9

Les méthodes psychopédagogiques comprennent également l’éducation du patient. L’éducation consiste à aider les patients à acquérir les savoirs et savoir-faire à propos de la maladie et des traitements, ainsi que de la gestion de la douleur (par exemple, on apprend aux patients atteints d’une maladie chronique ce qui peut aggraver ou soulager la douleur). Le but est de réduire la douleur, l’utilisation d’analgésiques et la durée des séjours à l’hôpital.
L’éducation du patient est un aspect très important dans la prise en charge. Selon Goldenberg (2000), l’aspect le plus important dans la réussite de la gestion de la fibromyalgie est l’éducation du patient. Selon Wilder-Smith et al. (2001), l’éducation, souvent identifiée comme un problème majeur dans le contexte de la douleur chronique, est un élément crucial dans la gestion efficace de cette condition. Les patients manquent d’informations sur la douleur et les pathologies sous-jacentes, sur la façon de l’exprimer et de l’évaluer, ainsi que sur les possibilités thérapeutiques.
Par exemple, dans le cadre de la gestion des médicaments, les patients ont besoin d’éducation pour comprendre que les opiacés à longue durée d’action ne doivent pas être utilisés de la même manière que les produits à action courte (Marcus, 2000).

Afin d’apprendre au patient à gérer sa douleur et son traitement, Collignon et Leruth (2001) citent certaines connaissances et compétences que le patient va devoir développer :

- se connaître et connaître les différentes composantes du phénomène douloureux telles qu’elles se manifestent chez lui (comprenant les dimensions physiques, psychologiques et sociales)
- connaître et savoir appliquer différents moyens de soulager la douleur, à adapter en fonction du type de douleur.
- savoir appliquer et adapter son traitement en partenariat avec son médecin ; - savoir quand faire appel au médecin (par exemple, quand une douleur inconnue dure, quand un traitement n’est pas ou plus efficace, …) et établir une relation de confiance et un partenariat avec lui .
- connaître le bon usage des médicaments prescrits et non prescrits et être convaincu de leur bien-fondé.

Pour Collignon et Leruth (2001), cette éducation doit avoir lieu dans un contexte médical et social favorable. Par contexte médical favorable, ils entendent l’attitude d’écoute et d’ouverture des professionnels de la santé, leurs compétences pédagogiques, la possibilité pour les patients de négocier leur traitement, de discuter de leur non adhésion et de leur automédication éventuelle. Par contexte social favorable, ils entendent les ressources financières suffisantes et un environnement familial et professionnel favorable à une gestion saine de la douleur. Selon ces auteurs, l’éducation consiste également à apprendre au patient à « parler » efficacement de sa douleur.

Selon Keller et Basler (2001), une approche d’éducation du patient efficace reconnaît les besoins spécifiques des patients souffrant de certaines maladies, donne aux patients des informations essentielles et des aptitudes, augmente la motivation et l’adhésion des patients, et soutient le processus d’implémentation et de maintien des changements de vie nécessaires.
L’étude de Keller et Basler (2001) montre que, en Allemagne, les programmes d’éducation du patient visent une participation active du sujet dans le but de prévenir à la fois les conséquences physiques et sociales de l’état de douleur chronique, ainsi que les coûts élevés de la prise en charge. Un tel programme éducatif administré en plus d’un traitement médical conservateur, dans des centres de douleur allemands, montre des effets bénéfiques clairs. Le
programme prend en compte le fait que la douleur chronique n’est pas simplement un état neurophysiologique mais un phénomène aux facettes multiples comprenant des aspects à la fois physiques et psychologiques qui émergent pendant le processus de chronicité.

L’éducation du patient est donc reconnue comme une stratégie efficace dans la prise en charge de la douleur chronique. Les méthodes éducatives (approche de groupe ou individuelle) ont été démontrées comme étant efficaces dans l’auto-gestion des maux de tête et des douleurs dorsale. Selon Brady et al. (2003), les programmes d’éducation à l’arthrite et les programmes d’activités physiques et d’exercices ralentissent ou réduisent les déficits à long terme et les handicaps, diminuent la douleur, et aident les personnes à s’adapter à leur état.

Les méthodes de réhabilitation physique page 10

Les méthodes de réhabilitation physique sont essentielles pour les patients ayant des douleurs chroniques non cancéreuses. En plus de soulager la douleur, ces méthodes permettent de réduire la peur et l’anxiété, d’améliorer le fonctionnement physique, et de changer les réponses physiologiques à la douleur. La médecine physique et la réhabilitation, permettent également de diminuer ou même d’éliminer les besoins d’analgésiques.

Les traitements utilisés dans la réhabilitation physique comprennent le stretching, les exercices et la remise en forme (pour améliorer la force, l’endurance, et la souplesse), l’entraînement de la démarche et du maintien postural, et l’attention à l’ergonomie et aux mécanismes corporels (rapport de la Joint Commission, 2003). L’exercice est un composant important de la gestion de toutes les conditions chroniques. Il va permettre un gain significatif en terme de soulagement de la douleur et/ou d’amélioration fonctionnelle, et engendrer de la fierté et un sentiment d’accomplissement..
Les modalités physiques comprenent la simple application de froid ou chaud, ou encore des méthodes technologiques comme les ultrasons, la diathermie, et la stimulation électrique. On peut également citer des procédures invasives minimales : la neurostimulation transcutanée (TENS), l’acupuncture, l’auriculothérapie, etc.

Selon Marcus (2000), la thérapie physique devrait se centrer sur la remise en forme (comme des programmes de marche), des exercices de stretching et des modalités de réduction de la douleur (comme la chaleur, la glace, les techniques de distraction et les mouvements oscillatoires).
Les concepts physiologiques se centrent sur le cycle vicieux de la douleur et de la tension musculaire. La caractéristique principale des programmes basés sur le modèle physiologique est l’implémentation de techniques de relaxation dans le but de réduire la réactivité musculaire excessive dans les muscles impliqués.
Selon Mengshoel & Haugen (2001), un but important dans les programmes de traitement non médicaux pour les patients souffrant de fibromyalgie serait d’encourager les patients à être physiquement actifs. Ils observent dans leur étude qu’après 6 et 8 ans, les patients qui ont suivi un programme d’exercices ou un programme d’éducation du patient ont réalisé une adaptation par rapport à leur vie quotidienne en terme de diminution des activités ménagères à la maison, du temps de travail, d’utilisation d’aide et d’assistance d’autres membres de la famille ; ainsi qu’une augmentation du temps consacré à l’activité physique régulière (marche, danse, vélo, natation).

La relation soignant- patient page 11

A côté de l’utilisation de ces techniques psychologiques et physiques, il ne faut pas passer à côté d’un autre élément indispensable à toute prise en charge : une relation positive entre le soignant et son patient.
Plusieurs difficultés peuvent émerger dans la relation médecin-patient.
Le premier contact avec un patient douloureux chronique peut être délicat du fait de l’agressivité possible du patient, de sentiments de frustration ou de l’échec des thérapeutiques antérieures.
Le médecin peut se sentir impuissant face à une douleur qui résiste au traitement instauré. Il est parfois difficile pour certains médecins d’aller au-delà d’une simple réponse aux besoins physiques du patient. La souffrance du patient peut également éveiller ou réactiver celle du soignant. Si celui-ci n’y est pas attentif, il risque de développer des mécanismes de protection qui conduisent à l’excès d’actes techniques, ou au désinvestissement de la relation.
Encore plus dans le cas de douleurs chroniques rebelles, la présentation de plaintes toujours identiques, devenant banales à force d’être dépersonnalisées, la répétition des échecs et l’agressivité souvent présente dans la relation induisent inévitablement des sentiments d’impuissance et de rejet même chez les thérapeutes les plus chevronnés.

Selon Katz (1998), la relation médecin–patient est une modalité analgésique puissante. Elle implique d’écouter vraiment les patients avec une attitude de respect et de non jugement, et les réassurer avec des manières empathiques, des mots et le toucher. Le toucher thérapeutique a un effet réellement analgésique, et les médecins n’ont pas besoin d’être des « guérisseurs » pour utiliser cette modalité. Plusieurs études randomisées, en double aveugle, ont démontré l’efficacité analgésique du simple acte de toucher les patient. Les médecins surchargés peuvent se demander comment réaliser ces méthodes étant donné le peu de temps qu’ils ont dans leur pratique, mais le temps n’est pas vraiment un problème. Une étude a comparé la satisfaction des patients entre
1) des médecins qui ont vu leurs patients pendant 15-20 minutes, debout pendant toute la consultation, regardant vers le bas le patient assis, sans les toucher et sans les regarder dans les yeux
2) des médecins qui ont vu leurs patients pendant seulement 5-10 minutes mais se sont assis au même niveau que le patient, les ont regardés dans les yeux, et les ont touchés (en tenant leur main ou en touchant leur épaule de manière rassurante).
Les patients qui ont été vus seulement 5-10 minutes étaient plus satisfaits de leur visite que les patients qui ont été vus plus longtemps.

La relation est toujours facilitée lorsque le thérapeute montre clairement au patient qu’il croit à sa douleur et qu’il fait preuve d’empathie. Le soignant devra être disponible pour écouter et créer le climat de confiance indispensable à une relation de qualité. En cela, l’évaluation de la douleur possède une valeur relationnelle importante pour le malade qui se sent ainsi reconnu dans sa plainte
Parmi les grands principes de la gestion de la douleur, il est important de respecter le patient et sa douleur . La première étape est de rassurer le patient que sa douleur est réelle. La douleur n’est peut-être pas une maladie, mais est assurément un syndrome réel. Ce respect et cette réassurance vont contribuer à développer une relation médecin – patient positive, qui est une des clés du succès. Un des composants principaux de cette stratégie est un dialogue ouvert, d’éducation avec le patient et la famille du patient ou d’autres « aidants ». Un bon dialogue est une étape très importante pour développer une bonne relation médecin-
patient, ce qui est stratégique pour des résultats thérapeutiques optimaux. La compliance au traitement s’améliore quand les patients comprennent la maladie ou le syndrome, ses causes, ses traitements disponibles, les conséquences possibles et les effets potentiellement négatifs. Permettre aux patients de prendre des décisions et établir des buts réalistes pour le traitement peut contribuer à leur donner un sentiment de contrôle et renforcer leur relation avec leur médecin.

L’étude de Goldenberg (2000) montre l’importance des représentations que peuvent avoir les médecins à propos des patients douloureux chroniques, ainsi que les représentations des patients sur leur maladie. Selon Goldenberg (2000), la gestion optimale des patients fibromyalgiques requiert une relation spéciale médecin-patient. Les médecins qui préfèrent un programme de gestion scientifique, orienté sur la maladie, vont se trouver en difficulté dans la prise en charge des patients fibromyalgiques. Certains médecins très compétents ne s’intéressent tout simplement pas au traitement de la fibromyalgie ou d’autres douleurs chroniques. Dans le diagnostic, ils excluent les maladies systémiques et rhumatologiques, et « rassurent » le patient qu’il n’y a rien de « grave » pour lequel s’inquiéter. Leur conseil est « vous devez apprendre à vivre avec ». Les difficultés qui émergent dans la relation viennent parfois des représentations des médecins et des patients concernant la gestion de la fibromyalgie.
Les patients ont souvent les représentations suivantes :
- « la maladie est intraitable » - « si la cause n’est pas connue, je ne peux pas aller mieux » - « personne ne me croit » - « je ne peux pas faire de l’exercice ni travailler »
Les médecins (rhumatologues) ont souvent les représentations suivantes :
- « nous ne sommes pas des médecins de la douleur » - « la fibromyalgie est une maladie psychiatrique » - « rien ne va » - « les patients ne veulent pas aller mieux »

Les médecins croient que les patients vont rarement mieux, souvent à cause de bénéfices secondaires. Il est important que les médecins soient conscients de ces représentations et qu’ils arrivent peu à peu à les modifier.
Dans le cas contraire, le fait que les patients fibromyalgiques soient catalogués comme « patients difficiles » par leur médecin, risque de donner lieu à des attitudes menant à une détérioration majeure de la relation clinique.
Certains aspects de la relation patient-médecin ont pourtant été associés avec de bons résultats concernant la consultation, surtout ceux liés au fait de proposer des informations claires au patient, d’atteindre un accord, de favoriser la participation du patient dans la prise de décision ainsi que certains aspects permettant une communication appropriée : empathie, soutien et affect positif.
Afin d’être plus efficaces, les médecins de famille devraient concentrer leurs efforts sur l’obtention d’un diagnostic précoce des patients fibromyalgiques. Le médecin devrait adopter une approche « centrée sur le patient », combinée avec d’autres stratégies, qui inclut de définir la maladie et d’en parler au patient, d’offrir un soutien, d’être agréable, abordable et empathique, de s’engager dans des discussions mutuelles et une collaboration, de donner des informations claires et de chercher des bases communes. Alamo et al. (2002) observent dans leur étude que les patients qui ont bénéficié d’une approche centrée sur le patient avaient eux-mêmes une perception plus positive des médecins du groupe expérimental. Selon Stewart et
al, la perception du patient de la visite du médecin est un prédicteur des résultats de santé.

Katz (1998) suggère également quelques stratégies afin d’établir une bonne relation médecin-patient :
1) Il est important d’établir un bon contact avec le patient.
2) Les médecins doivent « taire leur voix interne ». C’est tentant de laisser son esprit vagabonder quand un patient loquace prend tout son temps pour décrire ce qui pourrait être dit en une phrase ; cependant, les patients perçoivent très rapidement le manque d’attention de leur interlocuteur. Il est donc important de donner au patient une attention pleine et non divisée. 3) Il faut essayer d’accéder aux processus inconscients du patient. Où est-ce qu’il veut en venir ? Est-ce qu’ils ont des projets secondaires ? De quelle manière la douleur affecte leur style de vie et quelle est l’importance de la douleur pour eux ?
4) Il est impératif de communiquer avec les patients, de les laisser savoir que leurs problèmes sont compris.

Ces recommandations venant de Alamo et al. (2002) et de Katz (1998) pour établir une bonne relation médecin-patient rejoint la liste des droits des patients édités par l’« American Pain Foundation ».

Caractéristiques principales d’une approche centrée sur les patients :

- écouter le patient sans l’interrompre, surtout dans les premiers moments de la consultation- poser des questions sur ses plaintes en général
- poser des questions sur ses inquiétudes et peurs liées à sa condition
- demander au patient de définir ce qu’est sa maladie
- explorer ses attentes (ce qu’il attend de nous)
- demander ce qu’il ressent comme douleur
- montrer du soutien et de l’empathie
- une tâche spécifique : rassurer le patient sur le caractère bénin du processus (dans le sens où ce n’est pas une maladie qui menace sa vie)
- offrir une aide professionnelle et leur montrer de la disponibilité- offrir des informations claires et compréhensibles- permettre et encourager le patient à poser différentes questions sur sa condition
- toujours être prêt à partager les décisions
- essayer d’arriver à un accord sur la nature du problème
- essayer de trouver un terrain commun à propos du plan de gestion et y impliquer le patient - nommer le processus (« une sorte de douleur musculaire », « fibromyalgie ») et éviter des phrases comme « il n’y a rien de problématique chez vous ». En tant que personne souffrant de douleur, vous avez :

- le droit qu’on prenne au sérieux votre plainte de douleur et d’être traité avec dignité et respect de la part des médecins, des infirmières, des pharmaciens et des autres professionnels de santé.
- le droit qu’on évalue régulièrement votre douleur et qu’elle soit traitée promptement.
- le droit d’être informé par votre médecin de ce qui peut causer votre douleur, les traitements possibles, et les bénéfices, les risques et les coûts de chacun .
- le droit de participer activement aux décisions sur la manière de gérer votre douleur .
- le droit qu’on réévalue régulièrement votre douleur et qu’on ajuste votre traitement si votre douleur n’a pas été diminuée .
- le droit qu’on vous envoie chez un spécialiste si votre douleur persiste .
- le droit d’avoir des réponses claires et précises à vos questions, de prendre le temps pour prendre des décisions, et de refuser, si vous voulez, un certain type de traitement.

Dans le cadre de la prise en charge des patients souffrant de douleurs chroniques rebelles, Allaz (2003) propose également un certain nombre d’attitudes relationnelles spécifiques qui peuvent être suggérées aux médecins somaticiens ou aux autres thérapeutes du corps :

- croire à la douleur, respecter la plainte et son mode de présentation
- reprendre l’histoire de la trajectoire de soins y compris de ses échecs
- élargir la plainte et intégrer un modèle multi-dimensionnel (les dimensions somatiques, psychologiques, psychosociales et contextuelles)
- changer de paradigme de soins, introduire la notion de durée .
- ne pas rejeter le patient en cas d’échec.

Les approches multidisciplinaires page 14

Un peu partout dans le monde se sont développés des centres de la douleur ainsi que des programmes multidisciplinaires de gestion de la douleur destinés aux patients souffrant de douleurs chroniques.
Les premiers « centres anti-douleur » européens se sont ouverts dès 1963 en Italie et 10 ans plus tard en Belgique ; et en structure multidisciplinaire respectivement en 1979 pour l’Italie et en 1974 en Belgique.

En Belgique, selon la convention relative aux centres de référence multidisciplinaires de la douleur chronique, les patients qui peuvent être pris en charge pour des examens algologiques multidisciplinaires et/ou des programmes cliniques, doivent répondre aux conditions suivantes :
- la douleur chronique a une répercussion grave en ce qui concerne la capacité du patient à exercer une activité professionnelle ou à remplir les tâches auxquelles il est confronté dans sa vie personnelle, familiale et sociale - le patient a déjà été traité au moins 6 mois pour les douleurs chroniques dont il souffre - au cours de cette période de 6 mois, il a été traité pour ce problème de douleurs chroniques par des dispensateurs de soins de deuxième ligne, sans succès - le patient a été orienté vers le centre par son médecin généraliste ou par son médecin spécialiste traitant.

Aux Etats-Unis, la Rehabilitation Accreditation Commission (CARF) définit un programme de gestion de la douleur chronique comme étant un programme « qui fournit des services coordonnés, orientés vers un but, d’une équipe interdisciplinaire, afin de réduire la douleur, d’améliorer le fonctionnement et de diminuer la dépendance envers le système de soins de
santé des personnes ayant un syndrome de douleur chronique ». Plusieurs revues de littérature portant sur les résultats des programmes suggèrent que les bénéfices de la participation à un tel programme comprennent une réduction de l’intensité de la douleur, une amélioration du sentiment de contrôle sur la douleur, un reconditionnement physique, une moins grande utilisation des opiacés et du recours aux soins de santé, une réduction des coûts de soins et de l’absentéisme professionnel.
Un programme type de gestion de la douleur chronique comprend un diagnostic médical, une évaluation du fonctionnement physique, une évaluation psychosociale, une thérapie pharmacologique, une réhabilitation physique, de l’éducation du patient, et des approches psychologiques appropriées (par exemple, relaxation, biofeedback, entraînement des capacités à faire face, psychothérapie). Selon la Joint Commission, l’éducation du patient est potentiellement la thérapie la plus décisive, étant donnée qu’elle est souvent essentielle à la réhabilitation.

Legrand et Audran (2001) interrogent l’utilité d’une prise en charge automatiquement multidisciplinaire de la lombalgie. Ils questionnent la pertinence d’une démarche thérapeutique lourde, pluridisciplinaire, appliquée à tous les lombalgiques, sans tenir compte de l’étiologie prédominante, responsable de la « chronicisation » des symptômes. Selon eux, « la pluridisciplinarité, toujours séduisante d’un point de vue théorique, mais coûteuse et non dénuée d’effets indésirables, doit être utilisée avec discernement en fonction du stade évolutif de la lombalgie et des caractéristiques du patient.
Au cours de la lombalgie chronique, au-delà de trois mois d’évolution, la prise en charge du patient dans une structure pluridisciplinaire pourrait s’avérer une bonne solution. Une équipe comportant au minimum un rhumatologue, un médecin rééducateur, un psychiatre, une équipe de kinésithérapeutes spécialisés et une assistante sociale pourraient conduire de façon optimale le diagnostic et planifier le traitement dans ses composantes physiques, psychologiques et socioprofessionnelles. Mais l’efficacité thérapeutique de cette prise en charge n’est pas encore complètement démontrée en raison de l’hétérogénéité des traitements et des modes d’évaluation utilisés. »

Les programmes de gestion de la douleur chronique page 15

Toute une série de programmes ont vu le jour et sont proposés aux patients souffrant de douleurs chroniques. Ces programmes visent généralement à apprendre aux patients à mieux gérer leur douleur et sont proposés par des équipes pluridisciplinaires. La plupart des programmes se basent à la fois sur une approche cognitivo-comportementale et sur la réhabilitation physique des patients.

Une vingtaine de programmes ont été analysés en se posant les questions suivantes :
- Quels sont les objectifs énoncés ? - Quels sont les contenus proposés ? - Quelle est la méthode utilisée ? - Quels sont les intervenants ?

L’annexe 1 présente un tableau récapitulatif des différents programmes décrits dans les 20 études. La revue détaillée de 11 de ces programmes est téléchargeable sur le site web (http://www.md.ucl.ac.be/entites/esp/reso/dossiers/intro.htm).

Les objectifs énoncés

Les objectifs des programmes proposés sont assez divers, et incluent des objectifs tant « physiques » de diminution de la douleur que psychologiques et sociaux.
On retrouve régulièrement les objectifs suivants :

- soulager la douleur
- améliorer le fonctionnement du patient
- renforcer le sentiment d’efficacité personnelle
- renforcer les comportements d’auto-gestion (gestion de la douleur, du stress, etc.)
- favoriser l’adoption d’un rôle actif des patients dans la gestion de leur douleur
- augmenter le sentiment de contrôle sur la douleur
- améliorer la qualité de vie des patients
- améliorer le bien-être psychologique
- renforcer les comportements positifs face à la douleur
- stimuler la compréhension de la douleur chronique µ
- diminuer l’utilisation des médicaments non indispensables
- diminuer l’utilisation des soins de santé

En résumé, l’objectif des programmes est d’améliorer le fonctionnement physique, psychologique, professionnel et social des patients.

Selon Simon (1996), les programmes globaux multidisciplinaires devraient s’intéresser à l’adaptation comportementale du patient à la douleur et inclure les objectifs de traitement suivants :
- soulager la douleur
- augmenter les capacités fonctionnelles
- réduire l’utilisation chronique des services de santé

Les contenus des programmes

Les contenus des programmes sont eux aussi assez variés. Ils vont de techniques de réhabilitation physique à des éléments de thérapie cognitivo-comportementale.

On retrouve entre autres les contenus suivants :
- apprentissage de techniques d’auto-gestion de la douleur et de stratégies de coping (activités agréables, divertissements cognitifs, imagerie, visualisation, …)
- apprentissage de techniques de résolution de problèmes - éducation, informations à propos de la douleur (physiopathologie, etc.) et/ou des maladies chroniques associées, connaissance des médicaments
- relaxation, yoga, méditation
- exercices physiques, kinésithérapie
- développement des capacités de communication
- gestion de la dépression, soutien psychologique
- apprendre à établir un contrat et se fixer des objectifs
- apprentissage de principes de self-help
- conseils socio-économiques (impact de la douleur sur le travail et la vie familiale), évaluation des capacités professionnelles
- modification des pensées et sentiments, discussion des attitudes et croyances erronées, restructuration cognitive
- modification des comportements liés à la douleur
- biofeedback - hypnothérapie
- gestion médicale et utilisation des médicaments
- gestion du sommeil, de la fatigue et de l’alimentation

Il apparaît que les contenus relèvent d’une approche globale, et incluent des éléments d’éducation du patient. Toutefois, le dosage respectif des différents contenus varie grandement d’un programme à l’autre. Cette observation est également relevée par d’autres auteurs. Legrand et Audran (2001) ont analysé le contenu des programmes thérapeutiques pluridisciplinaires conçus pour des patients lombalgiques. Ils observent que le « menu thérapeutique » varie en fonction des centres de prise en charge de la douleur, en particulier dans la part respective des mesures physiques, éducatives, comportementales et cognitives.
Ils relèvent que ces programmes thérapeutiques comportent des traitements physiques passifs (massage, physiothérapie, balnéothérapie) et surtout actifs (musculation, étirements, activité physique contrôlée, amélioration de la condition physique générale, etc.) mais les exercices réalisés divergent suivant les équipes et les centres. Des mesures éducatives et pédagogiques (anatomie et physiologie rachidienne) sont proposées en particulier dans les écoles du dos, associées à des techniques comportementales et cognitives, à un apprentissage de la gestion de la douleur et du stress réalisant parfois une véritable psychothérapie de groupe.
Selon Legrand et Audran (2001), l’efficacité des programmes thérapeutiques pluridisciplinaires pour des patients lombalgiques paraît très probable au cours de la lombalgie chronique, tant pour l’amélioration du handicap que pour la reprise du travail et la diminution de la consommation de soins médicaux et paramédicaux ultérieurs. Mais il n’est pas possible d’affirmer, compte tenu des problèmes méthodologiques présents, si ce sont les traitements physiques, les techniques comportementales, les mesures éducatives, ou la combinaison de ces méthodes, c’est-à-dire la démarche thérapeutique pluridisciplinaire qui est réellement efficace.

Henrotin et al. (2001) relèvent que les matières abordées dans les écoles du dos en Belgique sont : l’anatomie, la biomécanique vertébrale, les causes et traitements du mal de dos et les principes d’économie rachidienne. L’aspect psychologique et l’ergonomie ne sont abordés de façon spécifique que dans 35% des cas. Et dans 76% des cas, un programme d’exercices pour le dos est inclus dans le programme.

Certains éléments de contenu sont particulièrement recommandés par les auteurs.
Lorig et al. (1987, cité dans Taal et al., 1993) ont passé en revue l’éducation des patients souffrant d’arthrite et ont conclu que les programmes les plus réussis (c’est-à-dire ceux qui influencent l’état de santé et le comportement) mettent l’accent sur le développement d’un programme quotidien d’activités d’auto-gestion et font attention à l’exercice physique, le coping, l’efficacité personnelle et la résolution de problèmes.
Lynch et al. (1996) mettent en avant l’importance, dans les interventions, de mettre l’accent sur l’apprentissage de stratégies de coping. Selon eux, les interventions devraient permettre :
- d’évaluer la façon dont les individus mettent en application les stratégies de coping et avec quel degré de confiance ils le font
- d’étendre le répertoire des choix de coping des individus en étendant les options de gestion de la douleur (exercice, auto-déclaration cognitive, modification d’activités et d’horaire, relaxation) - de diminuer les cognitions négatives de coping (comme la catastrophisation)
- d’augmenter la confiance dans le contrôle sur les exacerbations de la douleur.

Gustafsson et al. (1999) mettent l’accent sur le contenu éducatif des programmes. Ils recommandent que les programmes éducatifs pour les personnes souffrant d’une maladie chronique, notamment pour les personnes souffrant d’arthrite rhumatoïde, comprennent :

- une éducation à propos du coping et des stratégies efficaces de coping
- une éducation à propos de la douleur et des mécanismes de douleur, dont on a déjà montré qu’elle permettait d’augmenter efficacement les capacités de coping
- une éducation sur la signification et les différences entre les composantes affectives et sensorielles de la douleur
- une éducation et des informations à propos de la relation entre les stratégies de coping et les médicaments pour la douleur
- des informations sur la façon dont on peut utiliser des mécanismes de coping positifs plutôt que négatifs. Dans la gestion de la douleur, il est plus important d’apprendre au patient à éviter le coping négatif, comme la catastrophisation, plutôt que d’augmenter l’utilisation du coping positif.
De plus, les auteurs notent qu’il est important que les patients participent activement au développement de leur propre programme. En effet, afin d’obtenir de meilleurs résultats, il est important de considérer que c’est le patient qui est le mieux à même de prendre certaines décisions (par exemple, l’heure à laquelle prendre les médicaments, etc.).
D’autre part, les professionnels de santé devraient développer des buts réalistes avec le patient, visant au final l’amélioration de leur qualité de vie.

Les méthodes utilisées

1) L’organisation pratique des programmes est très variable.
La durée des programmes est généralement assez étendue : elle varie de 4 à 24 semaines (6 à 12 semaines en moyenne).
Le nombre de sessions varie de 4 à 12. Dans certains programmes, le nombre de sessions varie en fonction des besoins du patient.
Selon Katz (1998), chacun fait l’expérience de la douleur et réagit à la douleur différemment selon son propre caractère, son seuil de douleur, ses attentes et ses besoins. De ce fait, la gestion de la douleur doit être individualisée.
La fréquence des sessions est généralement de 1 fois par semaine ou de 1 fois tous les 15 jours. La durée de chaque séance est souvent de 2 heures.

Legrand et Audran (2001) observent également cette variabilité dans le nombre de sessions qui sont proposées dans les programmes. Ces auteurs ont analysé plusieurs programmes thérapeutiques pluridisciplinaires pour des patients lombalgiques et observent que ces programmes sont réalisés en ambulatoire ou au cours d’une hospitalisation, et comportent parfois plusieurs séances courtes (1 heure) 2 ou 3 fois par semaine pendant un à deux mois mais parfois des entraînements intensifs : 5 à 6 heures par jour, tous les jours, pendant 3 à 6 semaines.
Henrotin et al. (2001) observent eux que la majorité des écoles du dos (65%) dispense un cycle de cours d’une durée totale comprise entre 10 et 14 heures à raison de 2 à 5 heures par semaine.

2) Les formations se font généralement en petits groupes. Le nombre de participants est en moyenne de 6 à 10 personnes. Certains programmes proposent en plus des séances individuelles. Une prise en charge plus individuelle, à côté des séances de groupe, est recommandée par plusieurs auteurs.
Henrotin et al. (2001) observent, dans le cadre des écoles du dos en Belgique, que dans tous les cas, l’enseignement est pratique et théorique et donné en groupe (environ 8 participants par groupe). Toutefois, ils préconisent également une prise en charge individuelle ponctuelle (1 à 2 heures).
Taal et al. (1993) ont développé un programme d’éducation pour des patients souffrant d’arthrite, basé sur les théories d’apprentissage social et le « cours d’auto-gestion de l’arthrite » (« Arthritis Self-Management Course » - ASMC) développé aux USA par Lorig et al. (1985). Ces auteurs insistent sur l’importance de combiner l’éducation de groupe avec la pratique individuelle d’exercices sous supervision pour obtenir des résultats au niveau de la pratique d’exercices physiques.

3) Les méthodes d’apprentissage utilisées sont essentiellement actives : jeux de rôle, discussions, groupes de parole, apprentissage pratique de certaines techniques, …
Les méthodes incluent également divers outils que les patients peuvent utiliser chez eux : guide de self-help, manuel de traitement, brochures d’information, cassette audio avec des exercices de relaxation, etc.
Selon Henrotin et al. (2001), dans le cadre des écoles du dos en Belgique, l’utilisation d’un matériel didactique adéquat comprenant au moins un diaporama, des pièces anatomiques et du matériel de manutention est souhaitable.
Selon Steen et Haugli (2000), il est important d’intégrer les expériences de vie dans un programme éducatif sans omettre d’intégrer les aspects émotionnels, le ressenti, le vécu.

Les intervenants

Les intervenants sont généralement des professionnels de santé : infirmières spécialisées, kinésithérapeutes, travailleurs sociaux, anesthésistes, psychologues, médecins généralistes, psychiatres, thérapeutes physiques, médecins spécialistes, …
Selon Duquesnoy et al. (2001), dans le cadre de la lombalgie chronique (au-delà de 12 semaines d’évolution), l’équipe assurant la prise en charge multidisciplinaire doit comporter au minimum : un médecin, un psychologue ou psychiatre, un kinésithérapeute, une assistante sociale, une secrétaire, ainsi que la présence d’infirmières ou d’ergothérapeutes.

Certains programmes précisent que les intervenants ont reçu une formation au préalable à l’administration du programme. Par exemple 2 ou 3 jours de cours, ou une formation de 150 heures. Toutefois, la plupart des études ne précisent pas les compétences et la formation éventuelle qu’auraient reçue ces professionnels de la santé.
Il serait cependant important de proposer à l’équipe des séances d’éducation concernant la gestion de la douleur. Cette éducation peut être donnée dans une variété de formats, comprenant des programmes d’orientation et d’éducation continue ; des visites, cours et conférences de cas ; des « packages » d’apprentissage auto-dirigé, des études de cas, et des techniques interactives (par exemple, brainstorming, jeux de rôle, technique d’expérience, jeux).

Selon Steen et Haugli (2000), il est important que les soignants prennent conscience qu’ils n’ont pas « les bonnes réponses » à fournir mais qu’ils ont un rôle de facilitateur dans l’expression du vécu du patient afin de l’aider à trouver des réponses qui lui sont personnelles.
Selon Basler (1993), le soutien social des soignants est fort important pour aider le patient à poursuivre son traitement et surtout les exercices physiques recommandés.

Discussion et conclusion page 20

Il ressort de cette revue de la littérature que la prise en charge des patients douloureux chroniques se doit d’être multidisciplinaire et globale c’est-à-dire qu’elle doit prendre en compte les aspects psychologiques, sociaux et éducatifs aussi bien que les aspects biologiques.
Selon Katz (1998), la clé du succès dans la gestion de la douleur repose sur une approche multidisciplinaire qui inclut l’éducation du patient, les médicaments, la médecine physique, et un soutien psychologique. Il ne faut pas non plus oublier un autre aspect central à une gestion efficace de la douleur chronique : une relation médecin-patient positive.

L’efficacité des programmes multidisciplinaires de gestion de la douleur chronique a été démontrée dans plusieurs études qui ont observé une amélioration dans l’état fonctionnel, psychologique, professionnel et économique (Lynch et al., 1996).
Dans le cadre de la prise en charge des douleurs chroniques spinales, une approche en équipe multidisciplinaire semble être la meilleure méthode, et aboutit à des résultats efficaces à long terme.
Toutefois, selon Becker et al. (2000), les effets à long terme du traitement multidisciplinaire de la douleur n’ont pas encore été fermement établis.
Certains résultats, dans ces études sur l’efficacité des programmes multidisciplinaires, suggèrent que l’effet médian général est petit (Morley et al., 1999) et que l’efficacité de certains programmes de réhabilitation de la douleur diminue avec le temps.
Il faut également se demander si une approche multidisciplinaire est adaptée à tous les patients douloureux chroniques. Selon certains, une telle approche est surtout efficace dans les cas complexes. Maintenant que la plupart des approches de traitement multidisciplinaire ont montré leur efficacité dans la gestion de la douleur chronique. les recherches cliniques commencent à évaluer les variables qui permettent de prédire quels sont les patients qui répondent le mieux à de tels programmes.

Selon Euller-Ziegler & Ziegler (2001) l’approche multidisciplinaire, sous des formes de complexité variable, est de plus en plus répandue en médecine. Toutefois, ils précisent que « l’activité multidisciplinaire peut s’exercer aussi au domicile du patient, notamment dans le cadre de réseaux structurés autour du médecin de famille avec le concours de l’entourage. Parmi les conditions nécessaires à un bon fonctionnement de la multidisciplinarité, s’agissant surtout de maladies chroniques, la mise en oeuvre d’une éducation thérapeutique des patients est hautement souhaitable et devrait faire partie intégrante du traitement et de la prise en charge. Elle implique une formation spécifique des professionnels pour acquérir le profil de compétences adéquat ». Parmi les difficultés liées au mode de fonctionnement multidisciplinaire, les auteurs citent l’insuffisance de formation spécifique des professionnels impliqués, notamment la formation à l’éducation thérapeutique des patients souffrant de maladies chroniques.

Il est essentiel aujourd’hui de former les médecins généralistes à une prise en charge globale des patients douloureux chroniques et de les sensibiliser à ces différents aspects bio-psycho-socio-éducatifs. Les divers programmes multidisciplinaires proposés ne touchent en effet qu’une faible proportion des patients douloureux chroniques. Par exemple, en ce qui concerne la fibromyalgie, Goldenberg (2000) note que, étant donné qu’il existe entre 6 et 10 millions
d’américains souffrant de fibromyalgie, la plupart des visites vont se faire chez le médecin traitant. En formant les médecins généralistes, qui se trouvent en première ligne des soins, un plus grand nombre de patients pourraient bénéficier de cette approche globale.

Actuellement, il existe très peu de programmes d’intervention en soins primaires. Selon Becker et al. (2000), peu d’études ont investigué l’effet des modèles de gestion de la douleur chronique dans les soins primaires. Ces études (Basler & Rehfisch, 1990 ; Holroyd et al., 1991 ; Richardson & McGrath, 1989, cités par Becker et al., 2000) montrent que les programmes d’interventions en soins primaires pourraient être efficaces pour certains patients. Toutefois, l’étude de Becker et al. (2000) indique que les modèles de gestion en soins primaires sont insuffisants pour gérer les patients douloureux chroniques souvent sévères qui sont adressés à des centres de la douleur. L’établissement d’un diagnostic de douleur et d’un plan de gestion de la douleur par un spécialiste de la douleur n’était pas suffisant pour permettre au médecin généraliste de gérer et d’améliorer les patients douloureux chroniques sévères. Les auteurs n’excluent pas la possibilité qu’un modèle d’intervention minimal dans les soins de santé primaires pourrait être efficace pour beaucoup des patients moins chroniques vus par les médecins généralistes. D’autre part, une collaboration entre les spécialistes de la douleur et les médecins généralistes pourrait avoir des effets bénéfiques à long terme en améliorant la connaissance générale des médecins généralistes sur la gestion de la douleur chronique. En retour, cela peut conduire à une amélioration de la prise en charge des patients douloureux chronique dans les soins de santé primaires et à référer plus tôt les cas compliqués qui ont besoin d’un traitement multidisciplinaire.

La formation des médecins généralistes à la prise en charge de la douleur chronique répond à un réel besoin. Ce besoin est constaté par Wilder-Smith et al. (2001) en ce qui concerne des médecins spécialistes suisses.
Wilder-Smith et al. (2001) se sont intéressés à la gestion de la douleur chronique par les médecins spécialistes suisses. La gestion de la douleur chronique par les soignants des centres de la douleur et des rhumatologues, oncologues ou neurologues a été comparée via une enquête par questionnaire. 229 (46%) des 500 questionnaires ont été renvoyés. 86% des répondants trouvent la thérapie de douleur chronique très difficile/difficile ; et ils estiment que seulement 45% de ces patients arrivent à de bons résultats.
51% des médecins qui ont répondu disent n’avoir pas eu suffisamment de formation sur la douleur dans le passé, 37% ne suivent pas actuellement une formation continue de la douleur, et 69% sont d’accord pour dire que la formation à la douleur est leur plus grand besoin.
Cette étude montre donc un faible taux de formation à la douleur – passée et continue – parmi les spécialistes traitant la douleur. Les domaines spécifiques de déficit éducatif comprennent la dépendance vis-à-vis des opiacés, le dosage et l’utilisation des opiacés, et l’évaluation de la douleur (Brunier et al., 1995, Tornkvist et al., 1998, cités par Wilder-Smith et al., 2001).
Les déficiences de la formation universitaire, post-universitaire et de la formation continue dans le domaine de la gestion de la douleur représente un réel défi.

En conclusion, il nous semble important de mettre en place en Belgique des programmes complets et réfléchis de formation qui répondent aux besoins des médecins généralistes et qui portent sur les différentes facettes de la prise en charge des patients douloureux chroniques.

Bibliographie page 22

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Qu'est ce que la Belgian Pain Society

2009-05-21T15:31:00.003+02:00

Philosophie de la Belgian Pain Society

La BPS est une association scientifique multidisciplinaire, dont les membres sont pour l'essentiel des médecins spécialistes (anesthésistes, psychiatres, neurologues et neurochirurgiens, médecins spécialisés en réadaptation, radiologues, oncologues, pédiatres, spécialistes en médecine physique et réadaptation, rhumatologues, oto-rhino-laryngologistes, orthopédistes, stomatologues...). Elle regroupe également des médecins traitants, des dentistes, des psychologues, des infirmie(è)r(e)s, des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes.

La section belge de l'international Association for the Study of Pain (Association Internationale pour l'Etude de la Douleur) a été constituée en 1985 et transformée en 1991 en une A.S.B.L.

La mission de la BPS en sa qualité d'association scientifique est quadruple:
· Soutenir la formation en matière de traitement de la douleur : fournir une contribution à la formation de base et à la formation continue des médecins traitants et des spécialistes, ainsi qu'ouvrir cette formation au personnel soignant et paramédical.
· Stimuler la recherche en matière de douleur : fournir une aide à la recherche scientifique fondamentale et clinique, notamment par le biais du prix scientifique annuel qui est décerné à un jeune chercheur en Belgique.

· Encourager le traitement du patient : développer des structures d'évaluation et de traitement multidisciplinaire.

· Participer à la mise en œuvre de la politique des soins de santé: concertation avec les instances officielles afin de favoriser la reconnaissance des nouvelles stratégies diagnostique et thérapeutique, de déterminer des critères et des modalités de remboursement mieux adaptés et de définir des normes de qualité.

Contact:T. 0497/04.13.60 (NEW!) F. 02/764.38.05Place Carnoy 10/1101200 Brusselsbelgianpainsociety@skynet.be http://www.belgianpainsociety.org/

Colloque un autre regard sur la fibromyalgie : proposition de Laurette Onkelinx

2009-05-21T13:24:00.008+02:00

Bonjour, j'ai trouvé exactement ce qu'a promis la ministre de la santé, lors du colloque du 20/04/09 qui s'intitule la fibromyalgie un autre regard.
Maintenant il reste a espérer que se ne sont pas des paroles en l'air et que toutes les promesses seront réalisées.

20-04-2009 - Laurette Onkelinx prend la parole au colloque « La Fibromyalgie, un autre regard »

Intervention de la Ministre :
Qu’en est-il aujourd’hui de la fibromyalgie dans le programme « priorité aux malades chroniques », mais pas seulement ?

Madame la Présidente,
Mesdames et Messieurs les députés,
Mesdames et Messieurs les représentants et membres de Focus Fibromyalgie,
Mesdames et Messieurs en vos titres et qualités,

Je souhaite tout d’abord vous féliciter pour l’organisation de ce colloque sur la fibromyalgie. Il témoigne de l’intérêt grandissant envers ce syndrome, encore mal connu et pourtant de plus en plus fréquent. Il met également en évidence la nécessité d’y apporter des réponses concrètes, adéquates et de qualité.

Je suis très touchée par les nombreuses interpellations que je reçois des personnes atteintes de fibromyalgie. Je tiens à vous dire, au combien, je suis sensible et consciente de leur, de votre combat contre la souffrance, contre la douleur mais aussi de l’incompréhension et du manque de reconnaissance dont elles font, dont vous faites, malheureusement encore trop souvent l’objet.

Je suis persuadée que c’est en donnant la parole aux patients que nous pouvons trouver des solutions concrètes et adaptées. C’est pour cela que j’ai mené, en 2008, une enquête auprès de près de 350 associations de patients chroniques. Leur collaboration et leur enthousiasme m’ont permis d’élaborer un premier plan 2009-2010 pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques. Ce plan a pour objectif essentiel d’aider les personnes atteintes de maladie chronique à faire face à leurs difficultés et besoins en vue d’améliorer leur qualité de vie quotidienne.

Quelles sont les idées phares de mon programme d’actions « priorité aux malades chroniques » ?
Il propose :
- de reconnaître les personnes atteintes d’affection chronique
- de favoriser l’accès à l’information
- de simplifier les démarches administratives
- de mieux intégrer ces personnes dans la vie active et sociale
- de mieux rembourser leurs dépenses en soins de santé
- et enfin, de réfléchir de façon permanente et structurelle aux améliorations nécessaires des politiques publiques de lutte contre les maladies chroniques.

Selon ma volonté, ces grands axes ont été traduits en propositions concrètes afin d’apporter des améliorations réelles aux malades chroniques. La difficulté a été de trouver un équilibre entre des mesures qui, d’une part, permettent de prendre en compte un maximum de personnes malgré la diversité et la complexité des affections chroniques. Et des mesures qui, d’autre part, ciblent les besoins spécifiques et urgents de situations de personnes atteintes de pathologies chroniques plus rares.

Alors, qu’en est-il de la fibromyalgie dans le programme « priorité aux malades chroniques » ?

En premier lieu, je vous propose d’aborder les propositions concernant le symptôme principal de la fibromyalgie : la douleur chronique.

En effet, la prise en charge de la douleur chronique est une des priorités du volet « amélioration de l’accessibilité aux soins pour les patients atteints d’une affection chronique ». Mon objectif est de mettre en place aussi rapidement que possible des mesures structurelles supplémentaires pour prévenir la chronicisation de la douleur aiguë, via une meilleure organisation de la prise en charge de la douleur et une formation spécifique des soignants et du corps médical. Il s’inspire directement des travaux de la Belgian Pain Society (BPS).

Dans son livre blanc de la prise en charge de la douleur en Belgique, la BPS souligne qu’il faut réaménager la convention avec les 9 centres de référence de la douleur et revoir leur budget à la hausse et qu’il faut financer une offre pluridisciplinaire de deuxième ligne dans un certain nombre d’hôpitaux du pays, géographiquement bien réparti. Leurs recommandations rejoignent, ce qui n’est pas un hasard bien entendu, les objectifs de mon programme « priorité aux malades chroniques ! » c'est-à-dire d’une part, la création d’une fonction algologique obligatoire dans les hôpitaux et, d’autre part, une meilleure valorisation de la consultation pluridisciplinaire d’algologie.

Sur cette base, je me suis concertée avec la Direction générale des établissements de soins du Service public fédéral (SPF) Santé publique et l’INAMI et nous avons ensemble décidé de :
- Regrouper le budget de 2 millions ¤ de mon programme avec une enveloppe de 2,2 millions ¤ disponible dans le budget 2009 de l’INAMI pour concrétiser le projet des 35 équipes multidisciplinaires de deuxième ligne à l’hôpital.
- Mettre en place ces équipes multidisciplinaires de deuxième ligne via le SPF Santé publique dans le cadre d’un appel à projets, financés par le budget des moyens financiers des hôpitaux, afin de permettre progressivement la construction d’un programme de soins hospitaliers pour le traitement de la douleur chronique, qui mette l’accent sur la multidisciplinarité, la collaboration avec l’hôpital de jour, la collaboration et le référencement des patients auprès des centres de référence de la douleur chronique et enfin la collaboration avec la première ligne de soins.

A côté de cette attention à la prise en charge de la douleur chronique, l’amélioration de l’accessibilité aux soins pour les patients atteints d’une affection chronique passe aussi par une meilleure intervention dans les frais pour les médicaments et les soins. Il me paraît essentiel d’y inclure les médicaments dits « de confort » (D), actuellement non-remboursés mais dont l’utilisation par les patients fibromyalgiques est fréquente. La mise en place prochaine du système d’enregistrement via Pharmanet des médicaments non remboursés permettra d’intégrer dans le MAF certains de ces médicaments D.

Je tiens également beaucoup à une reconnaissance d’un statut de personne atteinte d’affection chronique. L’enjeu de ce statut est d’intégrer, une bonne fois pour toutes, que les personnes atteintes d’une affection chronique ont des besoins spécifiques auxquels il faut pouvoir répondre. Cette reconnaissance permettra aux patients de bénéficier automatiquement d’interventions comme par exemple le droit au tiers payant ou à la protection contre les suppléments facturés au patient lors d’une hospitalisation. Pour ce faire, l’INAMI vient d’entamer un travail d’identification des critères et des modalités d’obtention de ce statut.

En plus d’une meilleure prise en charge financière, je veux tout mettre en ½uvre pour simplifier les démarches administratives, qui sont encore trop nombreuses et répétitives. Si l’on comprend jusqu’à un certain point la logique administrative comme garantie contre les abus, il y a un moment où cette logique risque de devenir une violence, j’ose le mot, une violence de plus faite aux personnes. Je compte, dans ce cadre, porter une attention particulière aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans l’obtention ou la prolongation d’une reconnaissance d’invalidité.

Il importe aussi de ne pas réduire la vie des personnes qui en souffrent à la maladie. Pour ce faire un ancrage social, professionnel est important et il serait insupportable que le « système » soit un facteur de marginalisation au lieu d’être un facteur d’intégration. En concertation avec Mme Milquet, la Ministre de l’Emploi et du Travail, il me paraît important de favoriser la reprise partielle et adaptée du travail. Je désire le maintien de certains avantages spécifiques liés à la maladie en cas de reprise du travail, même à temps plein (statut BIM, allocation familiale majorée,…). Un plus grand cumul doit, également, être autorisé entre revenu professionnel et indemnité d’invalidité.

La priorité aux malades chroniques doit s’inscrire dans le long terme. C’est pour cela que j’ai décidé de créer un observatoire pour les maladies chroniques. Il sera chargé d’analyser les besoins des personnes atteintes de maladies chroniques et de proposer des améliorations. Comme je vous l’ai dit au début de mon intervention, la participation des patients est essentielle pour trouver des réponses adaptées et concrètes. Pour ce faire, la composition du Comité consultatif des malades chroniques de l’INAMI va être revue et les représentants des associations de patients y seront intégrés.

Voilà, dans les grandes lignes, les mesures proposées par mon programme maladies chroniques qui devraient permettre d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de fibromyalgie.

Mais cela suffit-il ? Je suis consciente qu’il faut aller plus loin encore, qu’une plus grande attention aux patients atteints de fibromyalgie est nécessaire. Cette problématique mérite, en effet, d’être mieux connue et reconnue. C’est, j’en suis persuadée, en y travaillant tous ensemble que nous pourrons y arriver. C’est pour cela que ma cellule stratégique étudie actuellement la façon de soutenir financièrement la diffusion de la brochure de l’association Focus Fibromyalgie Belgique et sa consoeur flamande auprès des professionnels de santé, et des médecins en particulier.

Je terminerai en vous félicitant du dynamisme dont vous, associations de patients, parlementaires, professionnels de la santé et tant d’autres, faites preuve afin de faire connaitre la fibromyalgie et d’améliorer le quotidien des personnes qui en souffrent.

J’espère contribuer, par mes actions, à la construction d’un autre regard, un regard plus humain, sur la fibromyalgie et sur l’ensemble des maladies chroniques.

Je vous remercie de votre attention.

Laurette Onkelinx

J'ai trouvé ceci sur le site de madame Onkelinx

Colloque pour la fibromyalgie

2009-05-08T11:02:00.004+02:00

« Consensus politique pour la fibromyalgie »
Par Bernadette JORISMons,

le 22 avril 2009Lors du colloque parlementaire de ce 20 avril, un consensus politique pour la fibromyalgie a vu le jour. Ce lundi, la salle des congrès du Parlement fédéral accueillait des orateurs de haut niveau et un public de choix composé de personnes politiques mais aussi de médecins dont ceux de l’expertise médicale, des responsables de Mutualités et autres institutions clés, autour du programme « La fibromyalgie, un autre regard » .
Mis en place à l’initiative de Muriel Gerkens, Présidente de la Commission de la Santé Publique de la Chambre des Représentants et de FOCUS Fibromyalgie Belgique, ce colloque a permis d’obtenir un engagement formel de personnalités politiques, représentant 7 partis, venus affirmer leur volonté d’œuvrer autour d’une résolution pour la fibromyalgie qui à terme, permettra au corps médical et paramédical d’être désormais informé au sujet d’une pathologie dont le cursus n’en dit que très peu de choses.Les patients fibromyalgiques en seront les bénéficiaires directs. Ils attendent depuis des décennies la reconnaissance de leur état en tant que patient (et non en tant que malade imaginaire) et un accès facilité à une prise en charge multidisciplinaire de qualité (dans un modèle bio-psycho-social) ainsi que les leviers permettant leur intégration dans la société en tant que personnes souffrant d’un handicap invisible. Rappelons la volonté de la plupart de ces patients de reprendre en marche le train de l’emploi pour autant que leur outil de travail soit adapté. Cette réinsertion dans la société combattra l’image négative dont ils font l’objet par le manque de formation et d’informations à tous niveaux.Des députés fédéraux d’ECOLO, PS, CDH, MR, GROEN et SPA sont venus dire leur volonté de débloquer la problématique. La Ministre de la Santé Laurette Onkelinx s’est engagée à donner les moyens financiers à notre ASBL, FOCUS Fibromyalgie Belgique, pour construire avec elle une large campagne d’informations destinée au monde médical.La fibromyalgie figurera également dans le listing des maladies chroniques que veut élaborer la Ministre et grâce auquel les patients concernés bénéficieront de mesures spécifiques pour alléger les démarches en tout genre pour accéder aux soins et intégrer certaines dépenses dans le Maximum à Facturer (MàF), tout comme le prévoit son plan « Priorité aux malades chroniques ».La douleur chronique est un parent pauvre de la Médecine, ce que confirment les réalités de terrain dénoncées hier, notamment pour certains Centres de la douleur conventionnés par l’INAMI en 2005 et dont la convention arrive à terme en septembre 2009. A côté de la lutte contre la douleur (aiguë, post-opératoire, cancéreuse, en soins palliatifs, chez l’enfant, ...), il est important que la douleur devenue chronique, dont fait partie la fibromyalgie, retienne une attention particulière de la part du Ministère de la Santé et de l’INAMI dans la prochaine reconduction de la convention.La douleur chronique est un véritable fléau de notre société qui touche 25% de la population. Elle demande une approche spécifique dans laquelle l’éducation thérapeutique du patient fréquentant ces mêmes centres est capitale. Elle est gage d’économies financières face au long et coûteux shopping médical auquel se livrent les patients en quête de solution à défaut de trouver une réponse effective à leur problème de santé. Retenons qu’il est possible pour les patients d’apprendre à mieux fonctionner malgré les douleurs. Ceci nécessite l’accompagnement d’une équipe pluridisciplinaire.Malheureusement, la problématique de la fibromyalgie les entraîne souvent dans des combats difficiles pour la reconnaissance de leur situation de handicap. Trop fréquemment, les consultations en médecine d’expertises sont vécues comme de véritables humiliations avec le risque de mettre en péril le travail thérapeutique déjà accompli.En matière de fibromyalgie, les partis politiques ont entendu hier les messages importants formulés par des patients et des soignants qui espèrent que les mesures annoncées leur permettent d’être enfin mieux reconnus par les professionnels de la santé dans son ensemble. Il appartient maintenant au monde politique et médical d’écrire une nouvelle page sur la fibromyalgie. Le Conseil d’Administration et le Comité Scientifique de FOCUS Fibromyalgie Belgique seront vigilants à ce sujet. Le temps est venu de porter un autre regard sur la fibromyalgie !

Bonjour, je vous ai mis ce texte, car je trouvais sont contenu extrêmement important pour nous les fibromyalgiques, si notre situation évolue dans le sens des décisions prise lors de ce colloque, cela nous donneras un vrai bol d'air, alors croisez les doigts pour que les politiques fassent évoluer les choses comme ils l'ont promis.
Bonne journée

Merci à l'association Focus Fibromyalgie pour toutes ces informations

texte très vrai sur la fibromyalgie

2008-10-29T11:15:00.003+01:00

J'ai trouvé ce texte sur le blog d'une amie (http://fibromyalgique.unblog.fr/) et il a été écris par Lodie qui a créé fibroforum.
Ce texte parle de ce que je ressent au plus profond de moi même, ca m'a donné des frissons de le lire, j'ai eu l'impression qu'on lisait dans ma tête.
Alors s'il vous plais lisez ce texte jusqu'au bout et pensez y quand vous rencontrerez quelqu'un qui souffre de la fibromyalgie.
Merci à toi Lodie d'avoir su mettre des mots sur mon ressenti.

Avoir la fibromyalgie veut dire que plusieurs choses changent, et plusieurs d'entre elles sont invisibles. Contrairement à un cancer ou à des blessures dues à un accident, la plupart des gens ne comprennent pas la fibromyalgie et ses effets, et parmi les personnes qui pensent savoir ce que c'est, plusieurs sont mal informées.
Il faut informer ceux qui veulent comprendre,

… Ce sont des choses que j'aimerais que tu comprennes avant de me juger…

S’il te plaît, il faut que tu saches que le fait que je sois malade ne veux pas dire que je ne suis plus une personne humaine. J'ai à vivre presque toute la journée avec de la douleur et de la fatigue, et si tu viens me voir, tu ne trouveras pas ça bien drôle, mais je suis encore la même personne emprisonnée dans ce corps. Je m'inquiète encore à propos de l'école et de l'ouvrage, de ma famille et de mes ami(e)s, et la plupart du temps j'aimerais t'écouter parler de ces choses-là.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes la différence entre être « joyeux(se) » et être en « santé ». Quand tu as la grippe tu ne te sens pas bien toi aussi, mais j'ai cette maladie depuis des années. Je ne peux pas être misérable tout le temps, en fait, je travaille fort pour ne pas me sentir misérable tout le temps. Si tu me parles et que j'ai l'air joyeux(se), ça ne veut pas dire que je vais mieux dans ma douleur. C'est tout. Ça ne veut pas dire que je ne souffre pas beaucoup, ou que je ne suis pas très fatigué(e), ou que ma santé s'améliore, ou n'importe laquelle de ces choses-là.
S’il te plaît, ne dit pas : « Tu as l'air d'aller mieux ! » Je ne suis pas mieux, j'essaie d'être joyeux(se). Si tu veux qu'on en parle, c'est bien.

S’il te plaît, il faudrait que tu comprennes qu'être capable de me tenir debout durant dix minutes ne veut pas nécessairement dire que je peux me tenir debout pour vingt minutes, ou une heure. Et, si seulement j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, cela ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui. Mais il faut aussi que tu comprennes que si hier ce n'était pas possible, aujourd'hui ça peut l'être, et que c'est moi qui ressens ce qui se passe dans mon corps : ne m'empêche pas de faire quand je peux. Avec plusieurs maladies tu te retrouves paralysé(e), ou tu peux bouger. Avec cette maladie là c'est presque invisible, et surtout imprévisible.

S'il te plaît, répète le paragraphe précédent en substituant « tenir debout » par « assis(e) », « marcher », « penser », « être capable de socialiser » etc. ça s'applique à tout. C'est ce que la fibromyalgie nous fait vivre.

S'il te plaît, il faudrait que tu comprennes que la fibromyalgie est une maladie variable. C'est possible qu'une journée je sois capable de marcher dans un parc aller/retour et que le lendemain j'ai beaucoup de mal à me rendre dans la cuisine.

S'il te plaît, ne me dis pas quand je ne me sens pas bien « mais tu l'as déjà fait ! ». Peut-être, mais là tout de suite je ne peux plus. Si tu veux que je fasse quelque chose demande-moi si je peux. Pour continuer, je peux être obligé(e) d'annuler une invitation à la dernière minute, si ça arrive ne le prends pas pour toi.

S'il te plaît, il faudrait que tu comprennes que je ne me sens pas nécessairement mieux en « sortant et en faisant des choses » : ça peut souvent me faire plus de mal que de bien. Me dire que j'ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois me procurer un vélo sur place, que je dois m'inscrire à un gymnase, essayer ceci et cela, etc. peut même me frustrer jusqu'à me faire pleurer, et ce n'est pas bien… si j'étais capable de faire ces choses, tu devrais savoir que je les ferais ? Ne crois pas que je « m'écoute trop » ou que je suis fainéant(e). Je travaille avec mes médecins et je suis en train de faire des exercices et j'ai aussi une diète que je suis supposé(e) suivre. Une autre chose qui me fait mal, c'est lorsqu'on me dit « tu dois essayer d'en faire toujours plus, vas-y au maximum… » Étrangement la fibromyalgie, c'est dans les muscles que nous souffrons, et parce que nos muscles ne se réparent pas comme les tiens peuvent le faire, ça fait plus de mal que de bien et ça pourra me prendre des jours ou semaines ou des mois pour seulement avoir participé à une activité. J'essaie de me « bouger », de faire du sport, mais c'est difficile et ça doit être adapté à ce que je ressens et aux conseils de mon médecin. Aussi, la fibromyalgie peut avoir comme effet secondaire une dépression (tu ne déprimerais pas toi si tu avais mal partout et si tu étais fatigué(e) pendant des jours et si tu ne voyais pas de lumière au bout du tunnel ?!) Mais cette maladie n'est pas créée par la dépression, qui est une conséquence et non une cause. Aussi ne me dis jamais, jamais ! « c'est dans ta tête » ou « tu es dépressif(ve), c'est pour ça que tu te plains tout le temps de douleurs ».

S'il te plaît, il faudrait que tu comprennes que quand je dis « je dois m'asseoir/m'étendre/prendre des médicaments maintenant » c'est que je dois vraiment le faire tout de suite - ça ne peut être reporté ou oublié seulement parce que je suis sortie pour la journée, ou que tu avais prévu quelque chose avec moi. La fibromyalgie n'oublie pas.
Si tu veux me suggérer une recette magique, ne le fais pas. Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, et ce n'est pas parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes ami(e)s me l'ont suggéré à un moment ou à un autre. Au début, j'ai tout essayé et après je réalisais qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade, pas mieux. S'il existait une cure, ou simplement une aide, à ce moment-là toutes les personnes qui ont la fibromyalgie le sauraient. Il y a de la recherche à travers le monde (ici et là sur Internet), et de l'entraide entre les personnes qui ont la fibromyalgie : si quelque chose pouvait nous aider, nous le saurions.

Si après avoir lu ça, tu veux encore suggérer une cure, bien, fais-le, mais n'imagine pas que je suis prêt(e) à l'essayer. J'écouterai ce que tu me dis et en parlerai avec mon médecin.
Sur plusieurs points, je dépend de vous, les gens qui ne sont pas malades, j'ai besoin de vous pour me visiter quand je suis trop malade pour sortir. Quelquefois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses, cuisiner ou faire le ménage. Je peux avoir besoin de vous pour m'accompagner chez le médecin. J'ai aussi besoin de vous, vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur.. Si vous ne venez pas me voir, probablement que je ne pourrai pas vous voir.
… et, aussi souvent que possible j'ai besoin de vous pour me comprendre

conférence vidéo sur la fibromyalgie

2008-04-15T21:07:00.003+02:00

Si ça vous intéresse voici l'adresse d'une conférence d'un médecin spécialiste de la fibromyalgie, ou il explique bien les mécanismes physiques qui provoque la maladie donc là voilà :
Vous n'avez plus qu'a cliquer en dessous.

http://www.mediaenligne.umontreal.ca/Medclin/anesth/douleur2007/seance18.wmv