Colloque un autre regard sur la fibromyalgie : proposition de Laurette Onkelinx

Bonjour, j'ai trouvé exactement ce qu'a promis la ministre de la santé, lors du colloque du 20/04/09 qui s'intitule la fibromyalgie un autre regard.
Maintenant il reste a espérer que se ne sont pas des paroles en l'air et que toutes les promesses seront réalisées.

20-04-2009 - Laurette Onkelinx prend la parole au colloque « La Fibromyalgie, un autre regard »


Intervention de la Ministre :
Qu’en est-il aujourd’hui de la fibromyalgie dans le programme « priorité aux malades chroniques », mais pas seulement ?

Madame la Présidente,
Mesdames et Messieurs les députés,
Mesdames et Messieurs les représentants et membres de Focus Fibromyalgie,
Mesdames et Messieurs en vos titres et qualités,


Je souhaite tout d’abord vous féliciter pour l’organisation de ce colloque sur la fibromyalgie. Il témoigne de l’intérêt grandissant envers ce syndrome, encore mal connu et pourtant de plus en plus fréquent. Il met également en évidence la nécessité d’y apporter des réponses concrètes, adéquates et de qualité.

Je suis très touchée par les nombreuses interpellations que je reçois des personnes atteintes de fibromyalgie. Je tiens à vous dire, au combien, je suis sensible et consciente de leur, de votre combat contre la souffrance, contre la douleur mais aussi de l’incompréhension et du manque de reconnaissance dont elles font, dont vous faites, malheureusement encore trop souvent l’objet.

Je suis persuadée que c’est en donnant la parole aux patients que nous pouvons trouver des solutions concrètes et adaptées. C’est pour cela que j’ai mené, en 2008, une enquête auprès de près de 350 associations de patients chroniques. Leur collaboration et leur enthousiasme m’ont permis d’élaborer un premier plan 2009-2010 pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques. Ce plan a pour objectif essentiel d’aider les personnes atteintes de maladie chronique à faire face à leurs difficultés et besoins en vue d’améliorer leur qualité de vie quotidienne.

Quelles sont les idées phares de mon programme d’actions « priorité aux malades chroniques » ?
Il propose :
- de reconnaître les personnes atteintes d’affection chronique
- de favoriser l’accès à l’information
- de simplifier les démarches administratives
- de mieux intégrer ces personnes dans la vie active et sociale
- de mieux rembourser leurs dépenses en soins de santé
- et enfin, de réfléchir de façon permanente et structurelle aux améliorations nécessaires des politiques publiques de lutte contre les maladies chroniques.



Selon ma volonté, ces grands axes ont été traduits en propositions concrètes afin d’apporter des améliorations réelles aux malades chroniques. La difficulté a été de trouver un équilibre entre des mesures qui, d’une part, permettent de prendre en compte un maximum de personnes malgré la diversité et la complexité des affections chroniques. Et des mesures qui, d’autre part, ciblent les besoins spécifiques et urgents de situations de personnes atteintes de pathologies chroniques plus rares.


Alors, qu’en est-il de la fibromyalgie dans le programme « priorité aux malades chroniques » ?

En premier lieu, je vous propose d’aborder les propositions concernant le symptôme principal de la fibromyalgie : la douleur chronique.

En effet, la prise en charge de la douleur chronique est une des priorités du volet « amélioration de l’accessibilité aux soins pour les patients atteints d’une affection chronique ». Mon objectif est de mettre en place aussi rapidement que possible des mesures structurelles supplémentaires pour prévenir la chronicisation de la douleur aiguë, via une meilleure organisation de la prise en charge de la douleur et une formation spécifique des soignants et du corps médical. Il s’inspire directement des travaux de la Belgian Pain Society (BPS).

Dans son livre blanc de la prise en charge de la douleur en Belgique, la BPS souligne qu’il faut réaménager la convention avec les 9 centres de référence de la douleur et revoir leur budget à la hausse et qu’il faut financer une offre pluridisciplinaire de deuxième ligne dans un certain nombre d’hôpitaux du pays, géographiquement bien réparti. Leurs recommandations rejoignent, ce qui n’est pas un hasard bien entendu, les objectifs de mon programme « priorité aux malades chroniques ! » c'est-à-dire d’une part, la création d’une fonction algologique obligatoire dans les hôpitaux et, d’autre part, une meilleure valorisation de la consultation pluridisciplinaire d’algologie.

Sur cette base, je me suis concertée avec la Direction générale des établissements de soins du Service public fédéral (SPF) Santé publique et l’INAMI et nous avons ensemble décidé de :
- Regrouper le budget de 2 millions ¤ de mon programme avec une enveloppe de 2,2 millions ¤ disponible dans le budget 2009 de l’INAMI pour concrétiser le projet des 35 équipes multidisciplinaires de deuxième ligne à l’hôpital.
- Mettre en place ces équipes multidisciplinaires de deuxième ligne via le SPF Santé publique dans le cadre d’un appel à projets, financés par le budget des moyens financiers des hôpitaux, afin de permettre progressivement la construction d’un programme de soins hospitaliers pour le traitement de la douleur chronique, qui mette l’accent sur la multidisciplinarité, la collaboration avec l’hôpital de jour, la collaboration et le référencement des patients auprès des centres de référence de la douleur chronique et enfin la collaboration avec la première ligne de soins.


A côté de cette attention à la prise en charge de la douleur chronique, l’amélioration de l’accessibilité aux soins pour les patients atteints d’une affection chronique passe aussi par une meilleure intervention dans les frais pour les médicaments et les soins. Il me paraît essentiel d’y inclure les médicaments dits « de confort » (D), actuellement non-remboursés mais dont l’utilisation par les patients fibromyalgiques est fréquente. La mise en place prochaine du système d’enregistrement via Pharmanet des médicaments non remboursés permettra d’intégrer dans le MAF certains de ces médicaments D.

Je tiens également beaucoup à une reconnaissance d’un statut de personne atteinte d’affection chronique. L’enjeu de ce statut est d’intégrer, une bonne fois pour toutes, que les personnes atteintes d’une affection chronique ont des besoins spécifiques auxquels il faut pouvoir répondre. Cette reconnaissance permettra aux patients de bénéficier automatiquement d’interventions comme par exemple le droit au tiers payant ou à la protection contre les suppléments facturés au patient lors d’une hospitalisation. Pour ce faire, l’INAMI vient d’entamer un travail d’identification des critères et des modalités d’obtention de ce statut.

En plus d’une meilleure prise en charge financière, je veux tout mettre en ½uvre pour simplifier les démarches administratives, qui sont encore trop nombreuses et répétitives. Si l’on comprend jusqu’à un certain point la logique administrative comme garantie contre les abus, il y a un moment où cette logique risque de devenir une violence, j’ose le mot, une violence de plus faite aux personnes. Je compte, dans ce cadre, porter une attention particulière aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes de fibromyalgie dans l’obtention ou la prolongation d’une reconnaissance d’invalidité.

Il importe aussi de ne pas réduire la vie des personnes qui en souffrent à la maladie. Pour ce faire un ancrage social, professionnel est important et il serait insupportable que le « système » soit un facteur de marginalisation au lieu d’être un facteur d’intégration. En concertation avec Mme Milquet, la Ministre de l’Emploi et du Travail, il me paraît important de favoriser la reprise partielle et adaptée du travail. Je désire le maintien de certains avantages spécifiques liés à la maladie en cas de reprise du travail, même à temps plein (statut BIM, allocation familiale majorée,…). Un plus grand cumul doit, également, être autorisé entre revenu professionnel et indemnité d’invalidité.




La priorité aux malades chroniques doit s’inscrire dans le long terme. C’est pour cela que j’ai décidé de créer un observatoire pour les maladies chroniques. Il sera chargé d’analyser les besoins des personnes atteintes de maladies chroniques et de proposer des améliorations. Comme je vous l’ai dit au début de mon intervention, la participation des patients est essentielle pour trouver des réponses adaptées et concrètes. Pour ce faire, la composition du Comité consultatif des malades chroniques de l’INAMI va être revue et les représentants des associations de patients y seront intégrés.

Voilà, dans les grandes lignes, les mesures proposées par mon programme maladies chroniques qui devraient permettre d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de fibromyalgie.

Mais cela suffit-il ? Je suis consciente qu’il faut aller plus loin encore, qu’une plus grande attention aux patients atteints de fibromyalgie est nécessaire. Cette problématique mérite, en effet, d’être mieux connue et reconnue. C’est, j’en suis persuadée, en y travaillant tous ensemble que nous pourrons y arriver. C’est pour cela que ma cellule stratégique étudie actuellement la façon de soutenir financièrement la diffusion de la brochure de l’association Focus Fibromyalgie Belgique et sa consoeur flamande auprès des professionnels de santé, et des médecins en particulier.

Je terminerai en vous félicitant du dynamisme dont vous, associations de patients, parlementaires, professionnels de la santé et tant d’autres, faites preuve afin de faire connaitre la fibromyalgie et d’améliorer le quotidien des personnes qui en souffrent.

J’espère contribuer, par mes actions, à la construction d’un autre regard, un regard plus humain, sur la fibromyalgie et sur l’ensemble des maladies chroniques.

Je vous remercie de votre attention.

Laurette Onkelinx


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